Actividades
Evento para pacientes día 16 de Septiembre - Día Mundial de la Concienciación sobre la Distrofia Miotónica
Escrito por Asociación BENE
Con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre Distrofia Miotónica realizaremos un evento para pacientes el día 16 de septiembre a las 10:00h.
Desde RED-DM, investigadores y clínicos especialistas en DM1 a nivel nacional organizamos un acto informativo para pacientes, afectados y cuidadores, en el que resolver dudas sobre la enfermedad, los síntomas y el avance en el desarrollo de terapias preguntando directamente a los expertos.
¡Os dejamos el siguiente documento con toda la información!
➡️Únete para resolver tus dudas con investigadores y especialistas en DM1 y conocer los últimos avances en terapias.
? Enlace a la reunión (Zoom): https://uv-es.zoom.us/j/94283036885
Charla Distrofia Miotónica de Steinert 23 de Febrero
Escrito por Asociación BENELa charla versará sobre el estado de la Investigacion de ARTHEX y su futuro en la aplicación de la molécula ATX-01 en el tratamiento y condiciones de aplicación a los/as Pacientes de DM1.
Se realizaráa una exposición por parte de la Dra.Beatriz Llamusi, consejera Delegada de la empresa, y la Dra. Judith Walker, directora médica de Arthex, por espacio de 45 minutos y un capitulo de Preguntas, para terminar a las 20h en punto.
Dada la importancia del Acto, se ruega puntualidad , ya que empezaráa a las 18h30 puntualmente.
La entrada es gratuita, pero el aforo es limitado,así que por favor escribid para confirmar vuestra asistencia: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..
Fin de semana de BENE en Zaragoza
El fin de semana del 28-29 de Septiembre, disfrutamos de un fin de semana de BENE subvencionado por Acción Social de DFB y por Fundación Eroski.
Hicimos una visita guiada por Zaragoza , con un tiempo estupendo, disfrutando del recibimiento y acogida de ASEM Aragón. El Domingo visitamos el Monasterio De veruela, con una visita breve pero intensa , para finalizar con una comida en el Hotel La Merced, en Tarazona ,que disfrutamos muchoU.Pudi,os disfrutar un poco por la tarde de este bonito pueblo antes de regresar a Bilbao
Como siempre ,utilizamos los servicios de autobús adaptado de Cuadra y hoteles con habitaciones adaptadas en Zaragoza
Gracias!!
Carrera solidaria 24 h por las Enfermedades Neuromusculares : 15 Noviembre
Reservad el 15 de Noviembre en las agendas, Dia de las Enfermedades Neuromusculares, en el que tendremos también un stand informativo también.
Iremos incorporando al cartel que ahora adjuntamos, los logotipos de todas las empresas y entidades que colaboren con nosotrxs
Muchas gracias Bilbaotri por colaborar con BENE !!
Programa OCIO FEKOOR 2017
Programa de ocio FEKOOR 2017:
VACACIONES, FINES DE SEMANA Y EXCURSIONES
El programa de OCIO de FEKOOR incluye actividades y destinos de referencia, para atender a las necesidades de acceso y disfrute de la cultura, la recreación y el tiempo libre de las personas socias. Más de 200 personas asociadas a FEKOOR( sabeis que las personas de BENE podeis participar, si no estais en la base de fekoor podeis llamar para hacerlo) se beneficiarán este año de las actividades del programa de Ocio de FEKOOR, subvencionado por la Diputación Foral de Bizkaia, con el objetivo de que todas las personas tengamos la oportunidad de disfrutar de la oferta turística desde un enfoque de ocio de calidad, accesible e inclusivo.
VACACIONES
Islantilla (Huelva)
Del 11 al 18 Mayo.
350 € por persona.
Milán - Florencia
Del 2 al 9 de Julio.
650€ por persona.
ESCAPADAS FIN DE SEMANA
Zaragoza. 10 y 11 Junio.
Precio: 100€
Ávila - Segovia. Del 13 al 15 de Octubre
Precio: 150 €
EXCURSIONES (sábados)
Gernika. 6 Mayo. 30€
Burgos. 24 Junio. 40€
Logroño. 16 Sep. 35€
Pamplona. 28 Octubre 35€
Toda la información e inscripciones:
www.fekoor.com
Sancho Azpeitia, nº 2, Deusto-Bilbao. 94 405 17 80
Manual de Información y Autoayuda para personas con Steinert
Escrito por Asociación BENEPodeis descargar aqui abajo el Manual
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