Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero 2015, y con él las diferentes actividades que la delegación de FEDER País Vasco realiza para celebrarlo.

IV JORNADA CIENTÍFICA SOBRE ENFERMEDADES RARAS

El 28 de febrero se celebra la IV Jornada Científica en La Alhóndiga de Bilbao, comenzando a las 9.30h. En  breve se colgara el programa aqui.

 

MESAS INFORMATIVAS

Este año, se van a instalar mesas informativas en los siguientes días y horarios:

El 27 de febrero estaremos en:

• Centro Comercial Bilbondo, en Basauri: De 17.00 a 21.00h
• Gran Vía de Bilbao: De 16.00 a 20.00h
• Centro Comercial Menidibil, Irun: De 10.00 a 14.00h
• Calle Boulevard Donosti: De 17.00 a 21.00h
• Centro Comercial Boulevard Vitoria-Gasteiz: De 17.00 a 21.00h

Y el 2 de marzo estaremos en:

• Hospital de Basurto: De 8.00 a 12.00h
• Hospital Universitario de Cruces: De 9.00 a 15.00h
• Centro de Salud de Galdakao: De 8.00 a 12.00h
• Centro de Salud de Ermua: De 9.00 a 13.00h
• Hospital Universitario de Donostia: De 9.00 a 13.00h
• Hospital Santiago, de Vitoria-Gasteiz: De 9.30 a 13.30h
• Hospital Universitario de Txagorritxu, de Vitoria-Gasteiz: De 9.00 a 13.00h

Debajo puedes encontrar un enlace para descargar una copia del presentacion de la charla coloquio sobre D.M.Steinert hecho por M.Carmen Álvarez de Valentia Biopharma el pasado 13 de Abril 2013 en el centro civico Bidarte de Bilbao.

La charla fue organizado por El grupo Steinert de LA ASOCIACION BENE

Para cualquier información,

944480155 o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

La Fundación Ramón Areces en colaboración con laFedearción ASEM organizan el "Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento" que tendrá lugar los días 15 y 16( Jueves y Viernes)de Noviembre 2012 en Madrid. Donde expertos nacionales e internacionales en enfermedades neuromusculares expondrán los datos más actualizados en las principales enfermedades neuromusculares desde los diferentes abordajes.

El programa esta adjunto

Quien quiera acudir la entrada es gratuita pero tendriais que acudir en trasporte vosotros; tren,avion y bus asi que si estais interesados en acudir miradlo cuanto antes y nos podeis llamar si necesitais algun trasporte que sea adaptado y os indicaremos cual es el mas adecuado

El pasado 8 de Julio,desde la Asociación B.E.N.E y para todas las personas afectadas de D.M.Steinert,tuvo lugar una Charla-Coloquio a las 18,30 h en la Universidad de Deusto. El titulo de la Charla: "Enfermedad  de Steinert:  lo que los pacientes deben saber sobre su  enfermedad"

 

En ella, contamos con la participación del Dr Alfredo Rodriguez Antiguedad, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto( Bilbao). Él, nos estuvo hablando en la primera parte de la sesión, de algunos aspectos de la genética básicos para comprender el por qué se produce la Enfermedad de Steinert. Y en la segunda parte de su intervención se centro en la sintomatología de la Distrofia Miotónica de Steinert, diferenciando los diferentes tipos de la misma, la tipo 1, la tipo2, y poniendolas en relación con los síntomas correspondientes. Para finalmente, hacer las recomendaciones oportunas acerca de los especialistas a los que hay que acudir para hacer revisiones o cuando se tiene una gripe o tos, para evitar complicaciones médicas.

 

Fue una jornada muy agradable,y útil para las personas afectadas que colaboraron con númerosas preguntas al Dr Antiguedad, así como a Marce y a Antonio, presidente y Vicepresidente respectivamente de la Asociación B.E.N.E, que estuvieron presentes también.

 

Por ello os adjuntamos este power point elaborado por Dr Antiguedad, para todos aquellos que no hayaís podido acudir, podaís estar informados.

 

Os animamos a seguir acudiendo a próximas Charlas-Coloquio que seguiremos realizando en Bilbao con la colaboración de expertos en Enfermedades Neuromusculares. Y agradecemos vuestra asistencia

 

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