Un enlace a la web de la Asociacion de Miastenia GRAVIS  donde podéis tener acceso a esta guía que han publicado  junto al equipo de Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto.

http://miastenia.ong/guia-de-atencion-psicosocial-de-la-miastenia-gravis-y-congenita/

Os informamos de la siguiente jornada informativa para personas con Steinert y sus familiares, solo para personas de BIZKAIA , sean o no socias de BENE:

 Día :Miércoles 21 de Febrero

Hora:   De 17.00h a  19.00 h

Lugar :el Salón de  Actos del Hospital de Cruces,

Evento: una jornada informativa  coordinada por el equipo de Neurología del Hospital de Cruces sobre el nuevo equipo multidisciplinar  de Steinert que se ha creado en el Hospital de Cruces

Programa:

1. Bienvenida

2. Steinert - El porqué de un equipo multidisciplinar. Papel del neurólogo

3. Perspectivas desde:

a.Cardiología

b.  Respiratorio

c. Rehabilitación:

        - Respiratoria

        - Física

d.   Nutrición

e.   Otorrinolaringología

4.El papel del Genetista

5. El papel de la enfermería

6. Investigación y tratamientos futuros

7. Necesidades a cubrir

8. Ruegos y Preguntas

Os pedimos  por favor en la medida de lo posible máxima asistencia, dada la importancia de seguir avance en la mejora de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Neuromusculares, ya que ojala se haga extensivo también a otras de nuestras enfermedades.