la jornada sobre problemas respiratorios que tendrá lugar el 30 de Noviembre a las 18.00 h en la Biblioteca de la Universidad de Deusto( CRAI). Dirección: Ramón Rubial Kalea, 1, Bilbao. Podéis descargaros aqui el cartel ta tanto en Euskera como en Castellano

Un enlace a la web de la Asociacion de Miastenia GRAVIS  donde podéis tener acceso a esta guía que han publicado  junto al equipo de Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto.

http://miastenia.ong/guia-de-atencion-psicosocial-de-la-miastenia-gravis-y-congenita/

Os informamos de la siguiente jornada informativa para personas con Steinert y sus familiares, solo para personas de BIZKAIA , sean o no socias de BENE:

 Día :Miércoles 21 de Febrero

Hora:   De 17.00h a  19.00 h

Lugar :el Salón de  Actos del Hospital de Cruces,

Evento: una jornada informativa  coordinada por el equipo de Neurología del Hospital de Cruces sobre el nuevo equipo multidisciplinar  de Steinert que se ha creado en el Hospital de Cruces

Programa:

1. Bienvenida

2. Steinert - El porqué de un equipo multidisciplinar. Papel del neurólogo

3. Perspectivas desde:

a.Cardiología

b.  Respiratorio

c. Rehabilitación:

        - Respiratoria

        - Física

d.   Nutrición

e.   Otorrinolaringología

4.El papel del Genetista

5. El papel de la enfermería

6. Investigación y tratamientos futuros

7. Necesidades a cubrir

8. Ruegos y Preguntas

Os pedimos  por favor en la medida de lo posible máxima asistencia, dada la importancia de seguir avance en la mejora de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Neuromusculares, ya que ojala se haga extensivo también a otras de nuestras enfermedades.

CREACIÓN DE  UN GRUPO DE STEINERT EN HOSPITAL DE CRUCES:  JULIO 2017

Esta Nota está dirigida a todo el grupo de STEINERT pilotado desde Bilbao  y cuyo objetivo es el de dar información a todas las personas asociadas a la Asociacion BENE de Bizkaia y a todas aquellas personas que han solicitado información ó se han hecho socias de BENE, para recabar información sobre la Enfermedad de STEINERT.

Hoy se confirma que se ha constituido en el Hospital de Cruces, un grupo Multidisplinar de STEINERT, formado

Ya está en marcha el Grupo Multidisciplinar de Distrofia Miotonica en el Hospital de Cruces,en este grupo se desarrollan las siguientes disciplinas para cada paciente:

-Consulta Neurológica

-Consulta Cardiológica

-Consulta Genética

-Consulta de Pruebas Funcionales (Espirometria,Gasometria,Presiones Max.)

-Consulta Respiratorio

-Consulta Rehabilitación daño Neurológico

-Consulta Rehabilitación Respiratorio

-Consulta Dietética

-Consulta Otorrino

Esta Unidad Multidisplinar ha comenzado su andadura después del verano 2017y tendrá lugar una presentación, en Enero o Febrero 2018, aun fecha por confirmar  para todas las personas afectadas por STEINERT, en la que estarán presentes en la misma una representación del Hospital de Cruces.

A lo largo del último cuatrimestre, se celebrara una consulta mensual en el Hospital de Cruces para que organizadamente se pueda tener una consulta previamente concertada con determinado grupo de Pacientes.

Esta Unidad Multidisplinar creada en el Hospital de Cruces es una gran noticia para el colectivo de BENE, que una vez más apoya a las personas afectadas por una ENM.

Queremos con estas letras, dar nuestro más sentido agradecimiento al Hospital de Cruces, por tener esta consideración para las personas afectadas por Distrofia Miotonica de Steinert,y que en un futuro ,nos permitirá la creación de otras atenciones a las personas que padezcan alguna ENM ,de forma Multidisciplinar.

BENE a 20 de Julio del 2017

nuevo documento técnico  de la AFMTelethon fruto de la colaboración entre  Federación ASEM y ASEM Galicia que se ha encargado de la adaptación y traducción del mismo. Agradecemos la traducción de la doctora Elena Sánchez Trigo, de la Universidad de Vigo y la revisión experta de neuropatóloga Carmen Navarro Fernández-Balbuena. Esta ficha técnica  complementa y actualiza las existentes y esperamos que os sirva para difundir y actualizar la información sobre la s enfermedades neuromusculares.Nuevo documento técnico  de la AFMTelethon fruto de la colaboración entre  Federación ASEM y ASEM Galicia que se ha encargado de la adaptación y traducción del mismo. Agradecemos la traducción de la doctora Elena Sánchez Trigo, de la Universidad de Vigo y la revisión experta de neuropatóloga Carmen Navarro Fernández-Balbuena. Esta ficha técnica  complementa y actualiza las existentes y esperamos que os sirva para difundir y actualizar la información sobre la s enfermedades neuromusculares.