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Viernes, 02 Octubre 2020 14:06

Video de la fiesta virtual FEKOOR

Marce ,presidente de BENE aparece en el minuto 27  aproximadamente ,explicando muy bien la situación actual y las reivindicaciones de nuestro colectivo.

Las 18 asociaciones de FEKOOR celebramos el pasado 4 de octubre, nuestra fiesta anual de forma virtual. El acto se puede visualizar a  través del 

de la entidad vizcaína.

El  #fiestainclusiva o #festainklusiboa.

 

 

El Grupo de Mujer de ELKARTEAN, del que FEKOOR forma parte, ha elaborado una mini guía dirigida a las mujeres socias para conocer qué hacer en caso de estar sufriendo violencia machista en esta situación de emergencia provocada por el Coronavirus.Por lo tanto, para cualquier mujer socia de BENE

FEKOOR kide duen ELKARTEAN Emakume-Taldeak, emakume bazkideei zuzendutako gida txiki bat egin du koronabirusak erangidako larrialdi-egoeran indarkeria matxista jasaten ari den kasuetan zer egin jakiteko.Beraz, BENEko emakume bazskide den edozein emakumerentzat.

 

Descargar aquí / Descargatu gida hemen:

 

 

Aquí  abajo podéis descargar y  consultar las medidas en materia de vivienda, ayudas sociales, empleo... que se han tomado desde el Estado Español:

 

DESCARGAR AQUÍ:

 

 

 

Adjuntamos la nota de prensa que nos ha enviado Myogem. 

Myogem dice:

"Nuevo alimento para usos médicos especiales para el manejo nutricional de la distrofia miotónica de tipo 1 (DM1)" fue seleccionado el pasado junio de 2019 por la Comisión Europea para recibir la financiación en el programa altamente competitivo SME Instrument Phase 1 de Horizonte 2020 que nos permita realizar el tan esperado ensayo clínico de MYODM"

 

Descargar aquí nota de prensa:

El 31 de Mayo y el 1 de Junio, parte de la Junta Directiva y los profesionales de BENE,  junto con la Federación ASEM , de la que formamos parte,estuvimos invitadxs por la Dra.Solange Kapetanovic, a la reunión  de primavera de lgrupo de Enfermedades Neuromusculares(ENM,s)  de la Sociedad Española de Neurologia(SEN).

Fue un placer poder escuchar las ponencias de tantisimos expertos en ENM,S que plantearon distitos casos clinicos y posibles abordajes y terapias. 

 

Gracias por seguir avanznado en el tratamiento de las ENM,s , en posibles dianas terapeúticas, en seguir cuidando la comunicación con lxs pacientes ,mejorando su calidad de vida

Adjuntamos aqui abajo el programa 

Este Jueves 9 de Mayo ,a las 17 en Sestao, daremos un charla organizada por la asociacón Afises, podeis ver el cartel aqui.

XXXII Congreso de Enfermedades Neuromusculares  se  llevó a cabo en Las Palmas de Gran Canaria el 24 y 25 de mayo, como un punto de encuentro y renovación de nuestro compromiso con el movimiento asociativo y las personas que conviven  con una ENM.
 
Aquí , en el canal de Youtube de la Federación ASEM, disponeis de todos los videos , por partes, del 32 º Congreso : https://www.youtube.com/user/FEDASEM/videos

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