Noticias de BENEÚltimas noticias de nuestra asociación

Adjuntamos la nota de prensa que nos ha enviado Myogem. 

Myogem dice:

"Nuevo alimento para usos médicos especiales para el manejo nutricional de la distrofia miotónica de tipo 1 (DM1)" fue seleccionado el pasado junio de 2019 por la Comisión Europea para recibir la financiación en el programa altamente competitivo SME Instrument Phase 1 de Horizonte 2020 que nos permita realizar el tan esperado ensayo clínico de MYODM"

 

Descargar aquí nota de prensa:

Reservad el 15 de Noviembre en las agendas, Dia de las Enfermedades Neuromusculares, en el que tendremos también un stand informativo también. 

Iremos incorporando al cartel que ahora adjuntamos, los logotipos de todas las empresas y entidades que colaboren con nosotrxs

Muchas gracias Bilbaotri por colaborar con BENE !!

 

El 31 de Mayo y el 1 de Junio, parte de la Junta Directiva y los profesionales de BENE,  junto con la Federación ASEM , de la que formamos parte,estuvimos invitadxs por la Dra.Solange Kapetanovic, a la reunión  de primavera de lgrupo de Enfermedades Neuromusculares(ENM,s)  de la Sociedad Española de Neurologia(SEN).

Fue un placer poder escuchar las ponencias de tantisimos expertos en ENM,S que plantearon distitos casos clinicos y posibles abordajes y terapias. 

 

Gracias por seguir avanznado en el tratamiento de las ENM,s , en posibles dianas terapeúticas, en seguir cuidando la comunicación con lxs pacientes ,mejorando su calidad de vida

Adjuntamos aqui abajo el programa 

Este Jueves 9 de Mayo ,a las 17 en Sestao, daremos un charla organizada por la asociacón Afises, podeis ver el cartel aqui.

XXXII Congreso de Enfermedades Neuromusculares  se  llevó a cabo en Las Palmas de Gran Canaria el 24 y 25 de mayo, como un punto de encuentro y renovación de nuestro compromiso con el movimiento asociativo y las personas que conviven  con una ENM.
 
Aquí , en el canal de Youtube de la Federación ASEM, disponeis de todos los videos , por partes, del 32 º Congreso : https://www.youtube.com/user/FEDASEM/videos

Bilbaotri va a correr 24h por BENE

  El objetivo es:
- Visibilizar, tanto las enfermedades neuromusculares como la propia asociación y la  labor que realizamos
- Y conseguir recaudar, cuanto más dinero posible para que podamos seguir trabajando con las personas afectadas y sus familias.

Bilbaotri pretende asi sumar un pequeño granito de arena, para, a través del deporte, ayudar a quien lo necesita demostrando que entre todxs podemos!! Desde BENE les agradecemos

Quieres participar:
Puedes comprar horas; correr con nosotrxs el rato que lo desees por un donativo o simplemente pasarte durante las 24h del reto y colaborar!!

En http://www.bilbaotri-tt.net/  y en su Facebook: Bilbaotri Triatloi Taldea‎ irán actualizando la información en el evento que acabamos de crear tanto en Facebook de BENE como en el de Bilbaotri

Unete al reto, corre por BENE!!

Jueves, 29 Noviembre 2018 14:01

Vídeos sobre ejercicios respiratorios en ENM

Un programa de fisioterapia formado por unos vídeos explicativos sobre diferentes técnicas de fisioterapia. 
Este programa está AVALADO por SEPAR, SEAIC, SEMERGEN, NEUMOMADRID, LA CÁTEDRA RESPIRA VIDA DE LA UNIVERDIDAD AUTÓNOMA DE MADRID y EL FORO EUROPEO Y ESPAÑOL DE PACIENTES.  
 

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