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Federación ASEM con la ayuda del Real Patronato sobre Discapacidad presenta el Mapa de Recursos Sanitarios dirigido a las personas con enfermedades neuromusculares, a sus familias y a los profesionales especializados en el tratamiento y asistencia a los afectados.
Este documento es un primer paso en el camino a la eficiencia de la gestión de los recursos materiales y humanos de las administraciones públicas, puesto que una de las grandes incertidumbres a la hora de enfrentarnos a la enfermedad es la ausencia de coordinación en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas,
así como entre los organismos públicos y el entorno asociativo. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) con ayuda del Real Patronato sobre Discapacidad, tiene el placer de ofrecerles este elaborado trabajo con el que podemos informar a las personas afectadas y sus familias, así como a los profesionales sociosanitarios, de las necesidades y características de las enfermedades neuromusculares y de los recursos especializados existentes para su intervención y asistencia.
El Mapa se divide en tres partes fundamentales: en la primera, se presentan las necesidades sanitarias de las personas afectadaspor una enfermedad neuromuscular; a continuación, se muestran los recursos de referencia para este colectivo; y, por último, en la tercera parte, se explicitan los derechos y deberes de los ciudadanos en materia de salud y las vías para ejercerlos.
El Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a las Enfermedades Neuromusculares, es una importante herramienta de sensibilización y concienciación de las dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedad neuromuscular y su familia a lo largo de sus vidas, identificando los obstáculos y proporcionando herramientas de mejora de su calidad de vida.
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- Comunicando el hashtag de campaña: #noterindasnunca.
Información recibido de FEKOOR:
Buenos días, mi nombre es Miguel, vale la pena leer este correo completo pues estoy seguro de que hay muchas personas que no lo saben, desde hace mas de diez años visito a las personas con diferentes discapacidades a su domicilio, esten donde esten, para ver que necesidades tienen y luego les fabrico o adapto a medida todo tipo de dispositivos tanto eléctricos como electrónicos o mecánicos que les puedan ayudar a tener una mejor calidad de vida y que por lo general no están en el mercado ni se pueden adquirir normalmente por su dificultad de construcción en serie, y por muy limitada que esté la persona a la que visito, pongo mucho interes en encontrale una buena solución y lo consigo siempre.
Si fueran ustedes tan amables les agradecería que difundieran este correo o teléfono entre sus asociados pues quizas a ellos les pueda interesar.
Dispongo también de catalogo con 20 productos en el CEAPAT, puede entrar en mi página www.odeys.es.tl para ver más detalles y fotografías.
ADAPTO DISPOSITIVOS COMO POR EJEMPLO ESTOS Y MUCHOS MÁS :
- Mandos de cualquier tipo de video consolas.
- Control de electrodoméstos.
- Control del ordenador y del ratón.
- Control de todo tipo de herramientas.
- Dispositivos con motor para poder ejercitar las piernas o los brazos.
- Control en la casa de las luces, persianas, puertas, ventanas.
- Control del teléfono fijo o movil.
- Sillas especiales que no están en el mercado normal, con características solo para esa persona, con o sin motor, como por ejemplo, para ir al el servicio, ducha, playa o incluso sillas motorizadas de todo terreno para poder pasear o ir por el campo...etc.
Le agradeceria que me confirmara que le ha llegado correctamente este correo.
Un cordial saludo, Teléfono 629145571, www.odeys.es.tl
e-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
La empresa Valentia Biopharma ha enviado una carta a ASEM explicando en que situacion estan con sus investigaciónes sobre posibiles tratamientos para la Distrofia Miótonica. La carta esta adjunto al articulo.
El programa esta adjunto
Quien quiera acudir la entrada es gratuita pero tendriais que acudir en trasporte vosotros; tren,avion y bus asi que si estais interesados en acudir miradlo cuanto antes y nos podeis llamar si necesitais algun trasporte que sea adaptado y os indicaremos cual es el mas adecuado
Recepción del Sr. Alcalde a las entidades socio-sanitarias el pasado 21 de marzo con motivo del Día Mundial de la Salud
http://www.asociacionbene.com/noticias/itemlist/user/62-respweb?start=10#sigFreeId5f48c0164a
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