BENE ha estado de fin de semana el 13-14 de Junio en Vitoria-Gasteiz de ocio terapeutico, visitando tambien las Salinas de Añana y el Parque Salburua con un guia de Naturaleza.Ademas hemos hecho un recorrido accesible y guiado por el Casco Viejo, respasando las batallas historicas de la ciudad.Por otro lado hemos podido hacer una visita a la Catedral.

Esto ha sido posible gracias a cofinanciadores entre ellos el Dpto de Accion Social de la Diputacion Foral de Bizkaia.ESKERRIK ASKO!!!

Tenemos el placer de poner a vuestro disposition el Boletin Informativo de BENE para 2014. Se puede descargarlo usando el enlace abajo en la sección descargar.

Hazte socio de BENE hoy - somos una comunidad cada vez mayor y con un gran apoyo social y asociativo.

Ahora puedes consultar los PDF del último congreso de ASEM,  descargando los archivos que se usaron en las distintas ponencias de los profesionales, médicos y científico en sus conferencias en el XXIX Congreso Nacional de ENfermedades Neuromusculares que se celebró el pasado noviembre en Oviedo.

• Asesoramiento genético diagnóstico preimplantacional - Dra.Garcia Barcina
• Calidad vida y dependencias en distrofias musculares - Dr. Margolles
• Diagnóstico genético y Enfermedades Neuromusculares - Dra. Alvarez
• Estrategia Enfermedades Raras Sistema Nacional de Salud
• Evaluación de la función pulmonar - Dra. Pérez
• Fisioterapia enferemedades neuromusculares
• Integración infancia con enfermedades neuromusculares en la escuela - Dra. Rodriguez-Vigil
• Investigación traslacional en la enfermedad de Charcot marie tooth - Dr.Palau
• Perspectiva de la familia en la etapa escolar - Begoña Martín
• Problemas Respiratorios en Enfermedades Neuromusculares
• Productos de apoyo de bajo coste - Dra.Pousada
• Rehabilitación pacientes Enferemedad Neuromuscular - David Silicio
• Soporte Ventilatorio en Enfermedades Neuromusculares - Dr.Rodríguez
• Teleasistencia personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares - Óscar Martínez
• Tratamiento de rehabilitacion respiratoria - Dra.García
• Últimos avances en investigación - Dr.Tizzano
• Últimos avances investigación de Distrofia Miotónica tipo 1 - Dr. Gutiérrez

15 DE NOVIEMBRE DE 2013 COMO CADA AÑO CELEBRAMOS EL DIA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

Este 2013 , coincidió con la Jornada de FEKOOR sobre " Politicas de Austeridad".

Por ello, antes de que diese comienzo la jornada y en presencia de D.Iñigo Pombo, D. Juan Carlos Sola, el D. Sergio Murillo, D. Eduardo Maiz de FEKOOR Juan Carlos  persona afectada de BENE y miembro del Duo Sinbanda leera leyó en la SALA A 3 del Palacio Euskalduna de Bilbao nuestro manifiesto reivindicativo de la problemática de las ENM's

Debajo puedes encontrar un enlace para descargar una copia del presentacion de la charla coloquio sobre D.M.Steinert hecho por M.Carmen Álvarez de Valentia Biopharma el pasado 13 de Abril 2013 en el centro civico Bidarte de Bilbao.

La charla fue organizado por El grupo Steinert de LA ASOCIACION BENE

Para cualquier información,

944480155 o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

La Princesa Letizia entrega uno de los premios FEDER al Presidente de Federación ASEM

Al son de la melodía "Si se quiere, se puede" de la formación "El Desván del Duende", el pasado ocho de marzo tuvo lugar en el antiguo Salón de Sesiones del Senado la entrega de reconocimientos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) premiando a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras.