El 31 de Mayo y el 1 de Junio, parte de la Junta Directiva y los profesionales de BENE, junto con la Federación ASEM , de la que formamos parte,estuvimos invitadxs por la Dra.Solange Kapetanovic, a la reunión de primavera de lgrupo de Enfermedades Neuromusculares(ENM,s) de la Sociedad Española de Neurologia(SEN).
Fue un placer poder escuchar las ponencias de tantisimos expertos en ENM,S que plantearon distitos casos clinicos y posibles abordajes y terapias.
Gracias por seguir avanznado en el tratamiento de las ENM,s , en posibles dianas terapeúticas, en seguir cuidando la comunicación con lxs pacientes ,mejorando su calidad de vida
Adjuntamos aqui abajo el programa
Este Jueves 9 de Mayo ,a las 17 en Sestao, daremos un charla organizada por la asociacón Afises, podeis ver el cartel aqui.
Descargar aquí memoria actividades de BENE 2017
Bilbaotri va a correr 24h por BENE
El objetivo es:
- Visibilizar, tanto las enfermedades neuromusculares como la propia asociación y la labor que realizamos
- Y conseguir recaudar, cuanto más dinero posible para que podamos seguir trabajando con las personas afectadas y sus familias.
Bilbaotri pretende asi sumar un pequeño granito de arena, para, a través del deporte, ayudar a quien lo necesita demostrando que entre todxs podemos!! Desde BENE les agradecemos
Quieres participar:
Puedes comprar horas; correr con nosotrxs el rato que lo desees por un donativo o simplemente pasarte durante las 24h del reto y colaborar!!
En http://www.bilbaotri-tt.net/ y en su Facebook: Bilbaotri Triatloi Taldea irán actualizando la información en el evento que acabamos de crear tanto en Facebook de BENE como en el de Bilbaotri
Unete al reto, corre por BENE!!
la jornada sobre problemas respiratorios que tendrá lugar el 30 de Noviembre a las 18.00 h en la Biblioteca de la Universidad de Deusto( CRAI). Dirección: Ramón Rubial Kalea, 1, Bilbao. Podéis descargaros aqui el cartel ta tanto en Euskera como en Castellano
Un enlace a la web de la Asociacion de Miastenia GRAVIS donde podéis tener acceso a esta guía que han publicado junto al equipo de Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto.
http://miastenia.ong/guia-de-
Os informamos de la siguiente jornada informativa para personas con Steinert y sus familiares, solo para personas de BIZKAIA , sean o no socias de BENE:
Día :Miércoles 21 de Febrero
Hora: De 17.00h a 19.00 h
Lugar :el Salón de Actos del Hospital de Cruces,
Evento: una jornada informativa coordinada por el equipo de Neurología del Hospital de Cruces sobre el nuevo equipo multidisciplinar de Steinert que se ha creado en el Hospital de Cruces
Programa:
1. Bienvenida
2. Steinert - El porqué de un equipo multidisciplinar. Papel del neurólogo
3. Perspectivas desde:
a.Cardiología
b. Respiratorio
c. Rehabilitación:
- Respiratoria
- Física
d. Nutrición
e. Otorrinolaringología
4.El papel del Genetista
5. El papel de la enfermería
6. Investigación y tratamientos futuros
7. Necesidades a cubrir
8. Ruegos y Preguntas
Os pedimos por favor en la medida de lo posible máxima asistencia, dada la importancia de seguir avance en la mejora de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Neuromusculares, ya que ojala se haga extensivo también a otras de nuestras enfermedades.
Recibe una Newsletter mensual con nuestras últimas noticias.