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El pasado 8 de Julio,desde la Asociación B.E.N.E y para todas las personas afectadas de D.M.Steinert,tuvo lugar una Charla-Coloquio a las 18,30 h en la Universidad de Deusto. El titulo de la Charla: "Enfermedad  de Steinert:  lo que los pacientes deben saber sobre su  enfermedad"

 

En ella, contamos con la participación del Dr Alfredo Rodriguez Antiguedad, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto( Bilbao). Él, nos estuvo hablando en la primera parte de la sesión, de algunos aspectos de la genética básicos para comprender el por qué se produce la Enfermedad de Steinert. Y en la segunda parte de su intervención se centro en la sintomatología de la Distrofia Miotónica de Steinert, diferenciando los diferentes tipos de la misma, la tipo 1, la tipo2, y poniendolas en relación con los síntomas correspondientes. Para finalmente, hacer las recomendaciones oportunas acerca de los especialistas a los que hay que acudir para hacer revisiones o cuando se tiene una gripe o tos, para evitar complicaciones médicas.

 

Fue una jornada muy agradable,y útil para las personas afectadas que colaboraron con númerosas preguntas al Dr Antiguedad, así como a Marce y a Antonio, presidente y Vicepresidente respectivamente de la Asociación B.E.N.E, que estuvieron presentes también.

 

Por ello os adjuntamos este power point elaborado por Dr Antiguedad, para todos aquellos que no hayaís podido acudir, podaís estar informados.

 

Os animamos a seguir acudiendo a próximas Charlas-Coloquio que seguiremos realizando en Bilbao con la colaboración de expertos en Enfermedades Neuromusculares. Y agradecemos vuestra asistencia

 

Descarga presentación

El pasado Sabado 5 de Julio, la Asociacion BENE oragnizó una Charla- Coloquio en la que acudio el Investigador- Biologo, el Dr. Ruben Artero del Departamento de Genetica de la Universidad de Valencia. La ponencia de este investigador versó sobre los Avances en la Investigacion sobre la Distrofia Miotonica de Steniert. La jornada comenzó a las 11.30 en el Hotel Nervion y duró hasta las 13.30. Despues hubo y media hora para ruegos y preguntas, para que la gente se informara o si tuviera alguna duda. Sobre las 14.00 acabó y todos los asistentes al evento, unas 80 personas venidas de diferentes comunidades autonomas, como Valladolid, Guipuzcoa, tuvieron la oportunidad de tomarse un vino con algun pintxito.El acto estuvo muy bien, ya que dio la oportunidad para que gente que no se conocia, pudiera hacerlo, y conocer las necesidades de cada uno y sus vivencias. En proximos meses se sguiran impartiendo conferencias, que convenientemente anunciaremos para que todos puedan asistir.

En la asociacion BENE tenemos una guia para padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne. Ejercicios practicos. En el caso de que alguno este interesado se puede pasar por la asociacion, de lunes a viernes, de 09.30 a 13.30 a recogerlo.