Fuente: Eleconomista.es
18:50 - 16/12/2008 - Según anunció Soria en Bruselas MADRID, 16 (SERVIMEDIA)
Los profesionales sanitarios del Sistema Nacional de Salud (SNS) dispondrán en el primer semestre de 2009 de una estrategia común para abordar mejor las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.
Fuente: Europaexpress.es
En concreto, los contratos a investigadores en enfermedades raras aumentaron un 34% y un 30% las becas del área
MADRID, 18 Dic. (EUROPA PRESS) - Unos 700 científicos investigan ya en España en el campo de las enfermedades raras (ER) gracias al impulso recibido por este campo en 2008, en el que han aumentado un 34% los contratos a investigadores y un 30% las becas para recién licenciados, según informó hoy el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Copia de un articulo publicado en www.feder.org.es
FEDER valora muy positivamente la decisión de Soria de seguir los pasos de la UE e insta a que estas actuaciones estén dotadas de un presupuesto viable
El pasado 16 de diciembre, el Ministro de Sanidad, Bernat Soria dió su apoyo a la aprobación de las Recomendaciones de la Comisión Europea para actuar a nivel comunitario en materia de Enfermedades Raras (EERR). De esta forma, y según se anunció desde el ministerio, su objetivo es que “España se adelante a los plazos establecidos por la UE, pues desde inicios de este año 2008 desde Sanidad se trabaja activamente en la elaboración de una Estrategia de Enfermedades Raras para el Sistema Nacional de Salud”.
Copia de un articulo publicadoen www.feder.org.es
El Ministerio de Sanidad apoya el 'Primer Censo de EERR' y concede una subvención para sufragar parte del proyecto impulsado por la Fundación FEDER
El Ministerio de Sanidad, ha notificado la resolución de la concesión de subvención para “MAPA DE ATENCIÓN SANITARIA E INVESTIGACIÓN Y REGISTRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS” en el que se viene trabajando durante este año. Las EERR son patologías poco frecuentes (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes) y se calcula que en España afectan a tres millones de ciudadanos.
Copia de un articulo publicado en www.feder.org.es
S.A.R. La Princesa de Asturias se ha interesado por la falta de investigación, la escasez de información y los pocos recursos asistenciales que obstaculizan la calidad de vida de los pacientes
Su Alteza Real la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, recibió el pasado 4 de diciembre a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de conocer de cerca la realidad de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente.
El Plan se centrará en la organización de la asistencia y los recursos sanitarios para patologías poco frecuentes de la Comunidad
El Plan de Salud de Extremadura 2009-2012, que determinará la planificación estratégica de las políticas de salud para los próximos cuatro años no dejará de lado a las Enfermedades Raras. Así lo explicó la consejera de Sanidad y Dependencia, María José Mejuto antes de la inauguración de la Jornada Debate sobre el Plan de Salud de Extremadura el pasado 18 de diciembre en las que unos 300 expertos analizaron las enmiendas del texto.
La portavoz en el Congreso en la Comisión de Sanidad por el PSOE, Pilar Grandes, se comprometió a transmitir al Ministerio de Sanidad las propuestas y reivindicaciones de la Federación ASEM para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular (ENM).
Barcelona, 19 Febrero 2009.- La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), representada por Yasmina Pagnon y Antonio Alvarez, se reunió el pasado 3 de febrero en el Congreso de los Diputados con la portavoz socialista y también con el Secretario General de Organización del PSOE, Ramón Jáuregui, con el fin de exponerles las necesidades más importantes para el colectivo de enfermos neuromusculares y entregarles un documento con iniciativas para defender los derechos de las personas que padecen una ENM y mejorar su calidad de vida.
Copia de un articulo publicado en elperiodico.com
Isabel Gemio presentó la semana pasada en Barcelona una edición limitada de productos de la muñeca Min realizados por firmas de lujo como Montblanc, Armand Basi y Joaquim Verdú (en la foto, con la periodista). Los fondos que se recauden irán destinados a acelerar la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, actividad a la que se dedica la fundación de la presentadora.
Copia de un articulo publicado en diarioinformacion.com
El Hospital General de Alicante ha creado la primera Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia, un recurso muy demandado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Copia de un originalmente publicado en www.basqueresearch.com
Un biólogo de la Universidad Pública de Navarra mejora el uso de herramientas bioinformáticas y logra más precisión en la anotación genética
José Luis Lavín Trueba, licenciado en biología y en bioquímica por la Universidad de Salamanca y actualmente colaborador del Grupo de Investigación de Genética y Microbiología de la Universidad Pública de Navarra, ha mejorado el uso de las herramientas bioinformáticas para la identificación y anotación de determinados genes de hongos y bacterias.
En concreto, en su tesis doctoral “Estrategias de estudio genómica comparativa en microorganismos con niveles de información pregenómica y complejidad génica diferentes” ha aplicado una disciplina emergente: la bioinformática. Mediante el uso de herramientas informáticas para el estudio de secuencias de ADN y proteínas, se consigue generar bases de datos sobre la diversidad genética de los diferentes organismos.