Copia de un texto originalmente publicado en www.elcorreo.com
La Universitat Politécnica de Catalunya (UPC) y la empresa BJ Adaptaciones han creado un dispositivo para acceder al ordenador desde el mando de cualquier silla de ruedas, lo que contribuye a eliminar las barreras de acceso al ordenador de las personas con discapacidad.
Con el nuevo dispositivo, denominado BJOY Ring, el mando de control de la silla de ruedas incorpora las funciones de desplazamiento de cursor y de pulsación de un ratón, lo que permite al usuario acceder al ordenador desde el mismo terminal con el que controla la silla. Fuentes de la UPF señalaron a Efe que la iniciativa surgió de la relación que BJ Adaptaciones mantiene con clientes y usuarios, al advertir que algunas personas con discapacidad física, pero con autonomía en el manejo del sistema de control de la silla de ruedas, tenían dificultades para manipular ratones accesibles. Para tratar de solucionar este problema, BJ Adaptaciones, empresa dedicada a la creación de tecnologías de apoyo a la autonomía de personas con discapacidad, se dirigió al grupo de instrumentación, sensores e interfaces de la Universidad Politécnica de Cataluña, con quien ya había colaborado con éxito en otros proyectos. El nuevo dispositivo consiste en un acelerómetro (tecnología que permite detectar y medir la posición respecto a la fuerza de gravedad), que convierte las órdenes del usuario al mover y girar el mando en una señal que recibe tanto el sistema electrónico de la silla de ruedas como un ordenador de sobremesa o un portátil.
Copia de un texto originalmente publicado en www.famma.org
Representantes de 300 familias españolas han presentado este martes un recurso ante el Tribunal Supremo para solicitar la anulación del decreto que reforma la Ley para la Autonomía Personal y Atención a las personas en Situación de Dependencia, aprobado por el Gobierno el pasado mes de julio, porque consideran que "vulnera derechos fundamentales".
Así lo ha explicado a los medios de comunicación en la puerta del Alto tribunal el portavoz de la Entidad por los Derechos Civiles de la Discapacidad y sus Familias, Antonio Moreno, que se ha identificado como padre de un menor en situación de dependencia.
"Buscamos que se anule el Real Decreto, porque una cosa son los derechos adquiridos que tienen las familias con anterioridad al Decreto y otra las familias de nueva incorporación", ha explicado. En su opinión, sí sería posible aplicar la norma a las nuevas incorporaciones al sistema, pero no a los ciudadanos que ya tienen "derechos adquiridos".
Con esta demanda, las familias solicitan la anulación del real decreto que, según alertan, elimina los derechos adquiridos de los beneficiarios de la Ley de Dependencia, al recortar las ayudas a cuidadores, eliminar su cotización a la Seguridad Social y restringir el acceso al sistema de los dependientes moderados.
En concreto, consideran que se vulneran los artículos 4, 31, 33 y 49 de la Constitución Española, pero no pueden pedirle al Tribunal Constitucional que intervenga porque es una capacidad reservada al presidente del Gobierno, el Defensor del Pueblo, un grupo de cincuenta diputados o de cincuenta senadores, los gobiernos y los parlamentos autonómicos.
Aunque han acudido a la Defensora del Pueblo instando a la Alta Institución a recurrir el real decreto, aún no han obtenido respuesta, conforme ha explicado Moreno. "Estamos decepcionados porque la Oposición no ha interpuesto este tipo de recurso, y son los que tienen la potestad reglamentaria para hacerlo", ha añadido.
Además de esta vía del recurso por vulneración de derechos de la asociación, las familias que la componen recurrirán el Real Decreto de forma individual, a fin de conseguir una paralización de la nueva norma en cada uno de los casos y mantener el mayor tiempo posible las ayudas que hasta ahora estaban recibiendo.
Copia de un texto originalmente publicado en www.famma.org
El libro 'La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación', de la autora Leonor Lindón Heras, presentado el pasado miércoles en Madrid, habla sobre la "necesidad" de una toma de conciencia de los medios con respecto a la discapacidad, desde un enfoque de los derechos humanos, para lograr una normalización de su imagen.
Este libro, que forma parte de la colección 'Por más señas, la llave', producida por la Editorial Universitaria Ramón Areces y la Fundación Aequitas, ha sido galardonado con el IX Premio Aequitas de Investigación Jurídica en la Prevención, Rehabilitación, Integración Social o Promoción de las Personas con Discapacidad, Personas Mayores, Inmigrantes, Infancia, Refugiados y otros grupos que carezcan de la debida protección.
A la presentación han acudido, además de la autora, el patrono de la Fundación Aequitas y abogado del Estado, Jesús López-Medel; Ignacio Gomá Lanzón, miembro del Colegio Notarial de Madrid; el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; y la periodista y defensora del espectador, oyente y usuario de RTVE, Elena Sánchez Caballero.
La autora, Leonor Lidón Heras, ha analizado la obra y ha reflexionado sobre la barrera que separa la inclusión de la exclusión y la influencia de la manera de ver la realidad. Así, ha reivindicado la "necesidad" y "urgencia" de educar la mirada en clave de igualdad y dignidad con un cómplice "clave", que son los medios de comunicación, así como la relación imagen-dignidad y acceso a los derechos humanos, "aunando la dimensión jurídica, social y, también, ética".
El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien ha aplaudido la obra galardonada por tratarse de una investigación en el conocimiento "al servicio de la transformación social", ha reflexionado sobre la "triste" comprobación de que la interacción de la discapacidad y los medios de comunicación es "vacilante, dudosa, contaminada y, a veces, viciada".
El libro se basa en la perspectiva de los derechos humanos y en la "necesidad" de la toma de conciencia de que la discapacidad es "enriquecedora" para el resto de la sociedad. Por ello, el presidente del CERMI ha hecho un llamamiento a las personas con discapacidad para "actuar de otro modo, hacerse interesantes para los medios de comunicación y cambiar esa relación que mantienen actualmente con ellos".
Copia de un texto originalmente publicado en http://www.lasprovincias.es/20120117/mas-actualidad/sociedad/retto-maria-recaudar-fondos-201201172148.html">Lasprovincias.es
Josele Ferre no sólo corre por su hija. Lo hace también por todas las niñas de España que sufren el síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta a una de cada 15.000. Sólo hay un centro en toda España que estudie esta enfermedad, la clínica San Juan de Dios de Barcelona, y esta línea de investigación se había detenido por falta de fondos. El lunes se reiniciará después de que Josele llegue el domingo con más de 50.000 euros recaudados por la vía solidaria durante 2011.
El padre de María no viajará en el Euromed. Ni en coche. Josele Ferre irá de Valencia a Barcelona en bicicleta. Sin parar y en menos de 24 horas. No estará solo durante esos 400 kilómetros. A su lado, también sobre dos ruedas, pedaleará un equipo formado por curtidos deportistas anónimos que han querido acompañar al padre-coraje en este nuevo 'Retto', como llaman ellos a cada proyecto deportivo creado para recolectar fondos y dar a conocer el síndrome de Rett. Roser Baello, Marcos Martínez, Edson Díaz, Jesús Fornés y su inseparable Víctor Cerdá acompañarán a Josele por carreteras poco transitadas. Harán una parada técnica en Castellón, Benicarló, Cambrills y Sitges.
Los ciclistas saldrán el sábado, a las once de la mañana, desde la calle José María Bayarri, el domicilio de María en el barrio de La Luz. Y esperan llegar el domingo, sobre las 10.30 horas, a San Juan de Dios. Josele donará los 50.000 euros que ha conseguido para reactivar la investigación y para, de paso, repartir entre todos los padres "algo que no se compra con dinero: la esperanza". Porque, como cuenta el padre de María, "detrás de las bicicletas habrá muchas niñas empujando".
Josele es un hombre de carácter, un valiente que no se ha arrugado ante el gran reto de su vida, su hija María, enferma desde los 18 meses. Pero si algún momento decae, se rehace en cuanto recibe la llamada de un padre agradecido al descubrir que hay un tipo en Valencia capaz de correr un maratón o completar un ironman para que cada día sea más conocido el síndrome de Rett. "Te da un subidón que no veas. Ellos dan sentido a todo esto".
* Presidente de la asociación AEFAT, por Patxi Villén Ruiz - Domingo, 26 de Septiembre de 2010
HACE ya más de un año que a mi sobrino Jon, gasteiztarra de 7 años, le diagnosticaron Ataxia Telangiectasia (AT) en el hospital de Cruces de Bizkaia
El presidente del Congreso de los Diputados, José Bono y el presidente de la Comisión de Sanidad, Gaspar Llamazares, han recibido en la mañana del martes, 14 de septiembre, a una representación de la Federación ASEM.
Federación ASEM( Federación Estatal de Enfermedades Neuromusculares tiene en su pagina web a la que podeis acceder en www.asem-esp.org un apartado para hacer un donativo on-line para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares a través de todos los proyectos socio-sanitarios y de ocio que tiene y que nos benefician a todas las entidades, como la Asociación BENE que formamos parte de F.ASEM( cuya sede está en Barcelona).
Os animamos a todos aquellos que leais este mensaje a hacer un donativo on-line, pinchando este link:
Si teneis alguna duda sobre el donativo o problemas on-line para hacerlo podeis llamar a la F.ASEM: 934.516.544 y os ayudarán y explicarán como hacerlo.
¡GRACIAS, PORQUE VUESTRA FUERZA ES NUESTRA FUERZA!
El 6 y 7 de Noviembre tuvo lugar el Congreso de ASEM, organizado por ASEM Santander y en este enlace podeís acceder a todas las ponencias que tuvieron lugar.

http://www.asem-esp.org/index.php/todas-las-publicaciones/ponencias/
Hondartza Denontzat es un programa que se ofrece en el País Vasco y que pretende que las playas sean un recurso de ocio para todos, incluidas las personas con discapacidades que limitan la movilidad.
Desde 1 de julio y hasta el 1 de septiembre, facilitará el disfrute de los arenales vizcaínos mediante el préstamo de ayudas técnicas específicas como sillas de ruedas acuáticas o muletas anfibias, la monitorización y asistencia en el uso de ayudas, la atención personal y la organización de actividades lúdicas y deportivas.
Este servicio gratuito, ya en su sexta convocatoria, es una iniciativa de Bidaideak y la Federación Heldu y cuenta con la colaboración de la Obra Social de BBK y la Diputación de Bizkaia.
Este premio lo concede la la Sociedad Española de Neurología (SEN), y ha sido esta vez otorgado a la Fundación Solidaridad Carrefour,como reconocimiento a la entidad por sus esfuerzos en el conocimiento y defensa de las Enfermedades Neuromusculares.
Ya que Fundación Solidaridad Carrefour ha colaborado con La Federación Estatal de las Enfermedades Neuromusculares(ASEM), a la que la Asociación BENE pertenece, en la elaboración de la “Guía de las Enfermedades Neuromusculares: información y apoyo a las familias”.
Esta publicación, pionera en España, tiene como objetivo ofrecer una amplia información sobre estas dolencias tanto a las personas que las padecen y a sus familiares, como a los profesionales sociosanitarios.
Para el director de la Fundación Solidaridad Carrefour, Guillermo de Rueda, el premio supone “un reconocimiento al compromiso e implicación de todos los empleados de la compañía con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias”.
Los galardones, en sus dos modalidades (científica y social), son otorgados por la junta directiva de la Sociedad Española de Neurología y representan el reconocimiento de la SEN y los neurólogos españoles a aquellos que han contribuido decididamente al desarrollo de la información científica o la promoción social de las enfermedades neuromusculares.
La Fundación Solidaridad Carrefour, coordina todos los programas que desarrolla el Grupo Carrefour en materia de acción social en España. Apoya especialmente los proyectos en beneficio de la infancia desfavorecida, de la integración laboral de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión, y promueve la participación de los empleados del Grupo en las iniciativas sociales.