Una representación de ASEM, encabezada por su presidente, Antonio Álvarez y el Dr. Adolfo López de Munain, investigador y experto en enfermedades neuromusculares, han expuesto la grave situación que sufren los pacientes con una enfermedad neuromuscular, más de 50.000 en toda España.

Antonio Álvarez, como portavoz de la Federación ASEM, tuvo la oportunidad de exponer la situación tanto de las entidades como de las personas afectadas, mostrando su preocupación ante la crisis actual y que el recorte presupuestario disminuya las partidas destinadas a la investigación de estas enfermedades. Otro punto que destacó, fue la urgente necesidad de poner en marcha un programa de rehabilitación integral específica para estos pacientes, sin límite de sesiones; pues sigue siendo el único tratamiento paliativo existente en este tipo de dolencias invalidantes.

Por su parte, el Dr. Adolfo de Munain expuso con nitidez la situación actual de la Investigación en España y destacó la necesidad de disponer de un Registro actualizado de pacientes, siguiendo el modelo de Holanda, con el fin de ir avanzando en este aspecto. Por otra parte, también hizo hincapié en la importancia del desarrollo de los Centros de Referencia y la necesidad de articular un sistema que permita a los pacientes desplazarse con facilidad fuera de su área sanitaria para recibir una segunda opinión médica.

Tanto Josep María Esquerda como Lentxu Rubial, nos han escuchado atentamente, y se han interesado mucho por la situación actual de las personas afectadas, haciendo preguntas y debatiendo con los asistentes.

Ambos se han concienciado de nuestras necesidades y darán cabida a nuestra solicitud de poder comparecer ante la Comisión de Sanidad del Senado, para exponer nuestras dos reivindicaciones fundamentales: la Investigación y las necesidades de Fisio-Rehabilitacion.

Fuente original: http://www.asem-esp.org/index.php/sala-de-prensa/notas-de-prensa