La nueva hoja de ruta de la sanidad extremeña abordará las enfermedades poco frecuentes como uno de sus principales ejes de acción. Según ha reconocido la Administración, la especificidad de estas patologías provoca situaciones tan graves como un peregrinaje médico continuo o el hecho de que los pacientes se sometan a numerosos tratamientos sin saber muy bien cual es su mal o como se cura.

Jacinto Sánchez, portavoz de FEDER en la Comunidad, explica que “lo que se quiere conseguir es un Plan Extremeño de EERR, comprendido de este Plan de Salud –similar al que actualmente existe en Andalucía-. Por esta razón, hasta el momento lo único que se han planteado han sido los objetivos, la estructura de dichas actuaciones”.

En concreto, este Plan –que se pondrá en marcha durante el año 2009- agrupará en un mismo marco todas las actuaciones que se están realizando en enfermedades raras y “especialmente se centrará en la organización de la asistencia y los recursos sanitarios para EERR en Extremadura”, explica Sánchez.

El portavoz de FEDER confía en la buena disposición de la Administración, ya que según Sánchez “existe una comunicación muy directa y muy constante entre la delegación extremeña de FEDER y los responsables políticos”.