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Debajo puedes encontrar un enlace para descargar una copia del presentacion de la charla coloquio sobre D.M.Steinert hecho por M.Carmen Álvarez de Valentia Biopharma el pasado 13 de Abril 2013 en el centro civico Bidarte de Bilbao.

La charla fue organizado por El grupo Steinert de LA ASOCIACION BENE

Para cualquier información,

944480155 o Esta dirección de correo electrónico está protegida contra robots de spam. Necesita activar JavaScript para poder verla

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Desde la Universidad de Deusto nos ha llegado a BENE este invitación de participar en una programa de teleasistencia

 

Estimado Sr/a.:

Somos un equipo de investigación formado por psicólogos y neuropsicólogos pertenecientes a la Universidad de Deusto. Nos dirigimos a usted con la intención de informarle sobre las actividades que realizamos. Nuestro equipo de investigación trabaja en el ámbito de las Enfermedades Poco Frecuentes, Neuromusculares y del Neurodesarrollo. Llevamos a cabo diferentes actividades, como por ejemplo, las que van dirigidas a la evaluación e intervención sobre la calidad de vida mediante las nuevas tecnologías en las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia.

Si usted es mayor de 18 años de edad y está diagnosticado/a de algún tipo de enfermedad neuromuscular, puede colaborar en este estudio: Implementación de un programa de teleasistencia en personas con enfermedades neuromusculares.

Si quisiese participar, podría elegir entre dos formas de hacerlo:

Por un lado, la participación activa incluiría la cumplimentación de unos cuestionarios sobre calidad de vida y la posterior participación online, a través de una cámara web, en siete sesiones grupales de apoyo psicosocial, en las que podrá hablar e intercambiar vivencias y experiencias con otras personas afectadas por alguna enfermedad neuromuscular, además de recibir el apoyo de un psicólogo que le guiará a lo largo del proceso.

Por otro lado, en la participación menos activa podría colaborar únicamente cumplimentando los cuestionarios sobre calidad de vida.

La cumplimentación de los cuestionarios podría realizarse de dos formas:

1. Online: a través de la cámara web desde su hogar, mediante el programa de videollamada Skype.

2. Presencial: Acudiendo a su localidad (en el caso de residir fuera de Bizkaia), o en la Universidad de Deusto (para aquellos que residan cerca de Bilbao). En ambos casos, la duración aproximada de la evaluación será de una hora.

Si usted está interesado en participar en este estudio, podrá informarse y, si lo desea, concertar una cita para cumplimentar los cuestionarios sobre calidad de vida. Para todo ello, podrá contactar con nosotros en el siguiente e-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra robots de spam. Necesita activar JavaScript para poder verla a la atención de Oscar Martínez Gutiérrez. También puede contactar con nosotros llamando al teléfono 94 413 93 77. Si lo desea, también puede consultar nuestra página web: http://neuromusculares.deusto.es

Muchas gracias por la atención prestada. Un cordial saludo.

Equipo de Investigación en Enfermedades Neuromusculares, Neuromotoras y del Neurodesarrollo.

Neuro-e-Motion

Facultad de Psicología y Educación / Universidad de Deusto

Avda. Universidades 24 / 48007 Bilbao

[original url="http://www.asem-esp.org/index.php/noticias/1008-mapa-de-recursos-sanitarios]www.asem-esp.org[/original]

Federación ASEM con la ayuda del Real Patronato sobre Discapacidad presenta el Mapa de Recursos Sanitarios dirigido a las personas con enfermedades neuromusculares, a sus familias y a los profesionales especializados en el tratamiento y asistencia a los afectados.

Este documento es un primer paso en el camino a la eficiencia de la gestión de los recursos materiales y humanos de las administraciones públicas, puesto que una de las grandes incertidumbres a la hora de enfrentarnos a la enfermedad es la ausencia de coordinación en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas,

así como entre los organismos públicos y el entorno asociativo. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) con ayuda del Real Patronato sobre Discapacidad, tiene el placer de ofrecerles este elaborado trabajo con el que podemos informar a las personas afectadas y sus familias, así como a los profesionales sociosanitarios, de las necesidades y características de las enfermedades neuromusculares y de los recursos especializados existentes para su intervención y asistencia.

El Mapa se divide en tres partes fundamentales: en la primera, se presentan las necesidades sanitarias de las personas afectadaspor una enfermedad neuromuscular; a continuación, se muestran los recursos de referencia para este colectivo; y, por último, en la tercera parte, se explicitan los derechos y deberes de los ciudadanos en materia de salud y las vías para ejercerlos.

El Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a las Enfermedades Neuromusculares, es una importante herramienta de sensibilización y concienciación de las dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedad neuromuscular y su familia a lo largo de sus vidas, identificando los obstáculos y proporcionando herramientas de mejora de su calidad de vida.

Copia de un texto originalmente publicado en www.elcorreo.com

La Universitat Politécnica de Catalunya (UPC) y la empresa BJ Adaptaciones han creado un dispositivo para acceder al ordenador desde el mando de cualquier silla de ruedas, lo que contribuye a eliminar las barreras de acceso al ordenador de las personas con discapacidad.

Con el nuevo dispositivo, denominado BJOY Ring, el mando de control de la silla de ruedas incorpora las funciones de desplazamiento de cursor y de pulsación de un ratón, lo que permite al usuario acceder al ordenador desde el mismo terminal con el que controla la silla. Fuentes de la UPF señalaron a Efe que la iniciativa surgió de la relación que BJ Adaptaciones mantiene con clientes y usuarios, al advertir que algunas personas con discapacidad física, pero con autonomía en el manejo del sistema de control de la silla de ruedas, tenían dificultades para manipular ratones accesibles. Para tratar de solucionar este problema, BJ Adaptaciones, empresa dedicada a la creación de tecnologías de apoyo a la autonomía de personas con discapacidad, se dirigió al grupo de instrumentación, sensores e interfaces de la Universidad Politécnica de Cataluña, con quien ya había colaborado con éxito en otros proyectos. El nuevo dispositivo consiste en un acelerómetro (tecnología que permite detectar y medir la posición respecto a la fuerza de gravedad), que convierte las órdenes del usuario al mover y girar el mando en una señal que recibe tanto el sistema electrónico de la silla de ruedas como un ordenador de sobremesa o un portátil.


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