Tenemos un PDf con la presentación de la Charla del 28 de Mayo con el Dr. Lopez de Munain y la Dra Andone Sistiaga

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Federación ASEM( Federación Estatal de Enfermedades Neuromusculares tiene en su pagina web a la que podeis acceder en www.asem-esp.org un apartado para hacer un donativo on-line para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares a través de todos los proyectos socio-sanitarios y de ocio que tiene y que nos benefician a todas las entidades, como la Asociación BENE que formamos parte de F.ASEM( cuya sede está en Barcelona).

Os animamos a todos aquellos que leais este mensaje  a hacer un donativo on-line, pinchando este link:

https://portal.lacaixa.es/apl/donativos/detalle_es.html?DON_codigoEntidad=0128A&JSESSIONID=00018rXS_2WaH6HWA0gmhWSjomJ:138i3hntb

Si teneis alguna duda sobre el donativo o problemas on-line para hacerlo podeis llamar a la F.ASEM: 934.516.544 y os ayudarán y explicarán como hacerlo.

 

  ¡GRACIAS, PORQUE VUESTRA FUERZA ES NUESTRA FUERZA!

                                                                                             

El 6 y 7 de Noviembre tuvo lugar el Congreso de ASEM, organizado por ASEM Santander y en este enlace podeís acceder a todas las ponencias que tuvieron lugar.

 

 

 

http://www.asem-esp.org/index.php/todas-las-publicaciones/ponencias/

* Presidente de la asociación AEFAT, por Patxi Villén Ruiz - Domingo, 26 de Septiembre de 2010

HACE ya más de un año que a mi sobrino Jon, gasteiztarra de 7 años, le diagnosticaron Ataxia Telangiectasia (AT) en el hospital de Cruces de Bizkaia

El presidente del Congreso de los Diputados, José Bono y el presidente de la Comisión de Sanidad, Gaspar Llamazares, han recibido en la mañana del martes, 14 de septiembre, a una representación de la Federación ASEM.

El Ayuntamiento de Getxo ha habilitado en la plaza de las Escuelas de Las Arenas la primera zona de juegos infantiles accesible para personas con diversidad funcional del municipio. Una iniciativa que Fekoor valora positivimante como una buena práctica para que todos los niños y niñas sin exclusión de ningún tipo, puedan jugar y disfrutar también en estos espacios,¡ que fomentan la participación social y la igualdad de oportunidades desde la

 

Hondartza Denontzat  es un programa que  se ofrece en el País Vasco y que pretende que las playas sean un recurso de ocio para todos, incluidas las personas con discapacidades que limitan la movilidad.

Desde 1 de julio y hasta el 1 de septiembre, facilitará el disfrute de los arenales vizcaínos mediante el préstamo de ayudas técnicas específicas como sillas de ruedas acuáticas o muletas anfibias, la monitorización y asistencia en el uso de ayudas, la atención personal y la organización de actividades lúdicas y deportivas.

Este servicio gratuito, ya en su sexta convocatoria, es una iniciativa de Bidaideak y la Federación Heldu y cuenta con la colaboración de la Obra Social de BBK y la Diputación de Bizkaia.


 
 

Este premio lo concede la la Sociedad Española de Neurología (SEN), y ha sido esta vez otorgado a la Fundación Solidaridad Carrefour,como reconocimiento a la entidad por sus esfuerzos en el conocimiento y defensa de las Enfermedades Neuromusculares.

 

Ya que Fundación Solidaridad Carrefour ha colaborado con La Federación Estatal de las Enfermedades Neuromusculares(ASEM), a la que la Asociación BENE pertenece, en la elaboración de la “Guía de las Enfermedades Neuromusculares: información y apoyo a las familias”.

 

 

Esta publicación, pionera en España, tiene como objetivo ofrecer una amplia información sobre estas dolencias tanto a las personas que las padecen y a sus familiares, como a los profesionales sociosanitarios.

 

Para el director de la Fundación Solidaridad Carrefour, Guillermo de Rueda, el premio supone “un reconocimiento al compromiso e implicación de todos los empleados de la compañía con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias”.

 

Los galardones, en sus dos modalidades (científica y social), son otorgados por la junta directiva de la Sociedad Española de Neurología y representan el reconocimiento de la SEN y los neurólogos españoles a aquellos que han contribuido decididamente al desarrollo de la información científica o la promoción social de las enfermedades neuromusculares.

                                                            

La Fundación Solidaridad Carrefour, coordina todos los programas que desarrolla el Grupo Carrefour en materia de acción social en España. Apoya especialmente los proyectos en beneficio de la infancia desfavorecida, de la integración laboral de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión, y promueve la participación de los empleados del Grupo en las iniciativas sociales.

La Consultora Equalitas Vitae lo ha distinguido con la categoría de Accesible en “Materia de Accesibilidad y Adaptabilidad” para personas con problemas de movilidad reducida.