La Princesa Letizia entrega uno de los premios FEDER al Presidente de Federación ASEM

Al son de la melodía "Si se quiere, se puede" de la formación "El Desván del Duende", el pasado ocho de marzo tuvo lugar en el antiguo Salón de Sesiones del Senado la entrega de reconocimientos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) premiando a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras.

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FEDER valora muy positivamente la decisión de Soria de seguir los pasos de la UE e insta a que estas actuaciones estén dotadas de un presupuesto viable

El pasado 16 de diciembre, el Ministro de Sanidad, Bernat Soria dió su apoyo a la aprobación de las Recomendaciones de la Comisión Europea para actuar a nivel comunitario en materia de Enfermedades Raras (EERR). De esta forma, y según se anunció desde el ministerio, su objetivo es que “España se adelante a los plazos establecidos por la UE, pues desde inicios de este año 2008 desde Sanidad se trabaja activamente en la elaboración de una Estrategia de Enfermedades Raras para el Sistema Nacional de Salud”.

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El Ministerio de Sanidad apoya el 'Primer Censo de EERR' y concede una subvención para sufragar parte del proyecto impulsado por la Fundación FEDER

El Ministerio de Sanidad, ha notificado la resolución de la concesión de subvención para “MAPA DE ATENCIÓN SANITARIA E INVESTIGACIÓN Y REGISTRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS”  en el que se viene trabajando durante este año. Las EERR son patologías poco frecuentes (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes)  y se calcula que en España afectan a tres millones de ciudadanos.

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S.A.R. La Princesa de Asturias se ha interesado por la falta de investigación, la escasez de información y los pocos recursos asistenciales que obstaculizan la calidad de vida de los pacientes

Su Alteza Real la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, recibió el pasado 4 de diciembre a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de conocer de cerca la realidad de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente.

El Plan se centrará en la organización de la asistencia y los recursos sanitarios para patologías poco frecuentes de la Comunidad

El Plan de Salud de Extremadura 2009-2012, que determinará la planificación estratégica de las políticas de salud para los próximos cuatro años no dejará de lado a las Enfermedades Raras. Así lo explicó la consejera de Sanidad y Dependencia, María José Mejuto antes de la inauguración de la Jornada Debate sobre el Plan de Salud de Extremadura el pasado 18 de diciembre en las que unos 300 expertos analizaron las enmiendas del texto.

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El Hospital General de Alicante ha creado la primera Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia, un recurso muy demandado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).