Debajo puedes encontrar un enlace para descargar una copia del presentacion de la charla coloquio sobre D.M.Steinert hecho por M.Carmen Álvarez de Valentia Biopharma el pasado 13 de Abril 2013 en el centro civico Bidarte de Bilbao.

La charla fue organizado por El grupo Steinert de LA ASOCIACION BENE

Para cualquier información,

944480155 o Esta dirección de correo electrónico está protegida contra robots de spam. Necesita activar JavaScript para poder verla

La Princesa Letizia entrega uno de los premios FEDER al Presidente de Federación ASEM

Al son de la melodía "Si se quiere, se puede" de la formación "El Desván del Duende", el pasado ocho de marzo tuvo lugar en el antiguo Salón de Sesiones del Senado la entrega de reconocimientos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) premiando a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras.

Gran Mercadillo Solidario 24-26 Mayo

Lugar:

La zona del Boulevard de Leioa

Cuando:

Viernes 24: 16.00h a 21.00h
Sabado 25: 10.00h a 21.00h
Domingo 26: 10.00h a 21.00h

Se puede descargar el cartel del mercadillo en el enlace justo debajo.

Desde la Universidad de Deusto nos ha llegado a BENE este invitación de participar en una programa de teleasistencia

Estimado Sr/a.:

Somos un equipo de investigación formado por psicólogos y neuropsicólogos pertenecientes a la Universidad de Deusto. Nos dirigimos a usted con la intención de informarle sobre las actividades que realizamos. Nuestro equipo de investigación trabaja en el ámbito de las Enfermedades Poco Frecuentes, Neuromusculares y del Neurodesarrollo. Llevamos a cabo diferentes actividades, como por ejemplo, las que van dirigidas a la evaluación e intervención sobre la calidad de vida mediante las nuevas tecnologías en las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia.

Si usted es mayor de 18 años de edad y está diagnosticado/a de algún tipo de enfermedad neuromuscular, puede colaborar en este estudio: Implementación de un programa de teleasistencia en personas con enfermedades neuromusculares.

Si quisiese participar, podría elegir entre dos formas de hacerlo:

Por un lado, la participación activa incluiría la cumplimentación de unos cuestionarios sobre calidad de vida y la posterior participación online, a través de una cámara web, en siete sesiones grupales de apoyo psicosocial, en las que podrá hablar e intercambiar vivencias y experiencias con otras personas afectadas por alguna enfermedad neuromuscular, además de recibir el apoyo de un psicólogo que le guiará a lo largo del proceso.

Por otro lado, en la participación menos activa podría colaborar únicamente cumplimentando los cuestionarios sobre calidad de vida.

La cumplimentación de los cuestionarios podría realizarse de dos formas:

1. Online: a través de la cámara web desde su hogar, mediante el programa de videollamada Skype.

2. Presencial: Acudiendo a su localidad (en el caso de residir fuera de Bizkaia), o en la Universidad de Deusto (para aquellos que residan cerca de Bilbao). En ambos casos, la duración aproximada de la evaluación será de una hora.

Si usted está interesado en participar en este estudio, podrá informarse y, si lo desea, concertar una cita para cumplimentar los cuestionarios sobre calidad de vida. Para todo ello, podrá contactar con nosotros en el siguiente e-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra robots de spam. Necesita activar JavaScript para poder verla a la atención de Oscar Martínez Gutiérrez. También puede contactar con nosotros llamando al teléfono 94 413 93 77. Si lo desea, también puede consultar nuestra página web: http://neuromusculares.deusto.es

Muchas gracias por la atención prestada. Un cordial saludo.

Equipo de Investigación en Enfermedades Neuromusculares, Neuromotoras y del Neurodesarrollo.

Neuro-e-Motion

Facultad de Psicología y Educación / Universidad de Deusto

Avda. Universidades 24 / 48007 Bilbao

Copia de un texto originalmente publicado en www.elcorreo.com

La Universitat Politécnica de Catalunya (UPC) y la empresa BJ Adaptaciones han creado un dispositivo para acceder al ordenador desde el mando de cualquier silla de ruedas, lo que contribuye a eliminar las barreras de acceso al ordenador de las personas con discapacidad.

Con el nuevo dispositivo, denominado BJOY Ring, el mando de control de la silla de ruedas incorpora las funciones de desplazamiento de cursor y de pulsación de un ratón, lo que permite al usuario acceder al ordenador desde el mismo terminal con el que controla la silla. Fuentes de la UPF señalaron a Efe que la iniciativa surgió de la relación que BJ Adaptaciones mantiene con clientes y usuarios, al advertir que algunas personas con discapacidad física, pero con autonomía en el manejo del sistema de control de la silla de ruedas, tenían dificultades para manipular ratones accesibles. Para tratar de solucionar este problema, BJ Adaptaciones, empresa dedicada a la creación de tecnologías de apoyo a la autonomía de personas con discapacidad, se dirigió al grupo de instrumentación, sensores e interfaces de la Universidad Politécnica de Cataluña, con quien ya había colaborado con éxito en otros proyectos. El nuevo dispositivo consiste en un acelerómetro (tecnología que permite detectar y medir la posición respecto a la fuerza de gravedad), que convierte las órdenes del usuario al mover y girar el mando en una señal que recibe tanto el sistema electrónico de la silla de ruedas como un ordenador de sobremesa o un portátil.

LA ASOCIACION BENE va a organizar un Mercadillo Solidario en la zona del Boulevard  de Leioa, el 24,25 y 26 de MAYO de 2013 .(24 por la tarde, 25 todo el dia, y el 26 solo por la mañana) 

Rogamos hagais difusion para que amigos/as y familiares reserven esos dias para pasarse a comprar todo lo que nos vayan donando. 

Lo recaudado ira para fortalecer nuestra asociacion y los servicios que mejoren la calidad de vida de las personas con ENM,s asociadas a BENE. 

Por otro lado os pedimos colaboracion para que difundais entre empresas de amigos o conocidos que puedan querer colaborar donando cualquier prodcuto en buen estado( ropa, bisuteria, libros, musica, complementeos mujer/hombre...., juguetes...). 

SI CONOCEIS A ALGUIEN QUE NOS PUEDA O QUIERA DONAR CUALQUIER COSA EN BUEN ESTADO O QUE DESEE PONER SU PEQUEÑO RINCONCITO EN ESTE MERCADILLO y donar parte de lo recaudado a BENE que se ponga en contacto en el 944480155/691275143( movil presidente)/ Esta dirección de correo electrónico está protegida contra robots de spam. Necesita activar JavaScript para poder verla  

Os enviamos la información acerca del programa anual de viajes que gestiona PREDIF:

http://www.predif.org/programa-de-strongvacacionesstrong

PREDIF gestiona un  by CouponDropDown">programa anual de viajes de turismo y termalismo cofinanciado por el IMSERSO del que pueden beneficiarse las personas con discapacidad (DESCARGAR FOLLETO).

Cada persona beneficiaria solo puede ser subvencionada en un turno, no financiandose su inscripción en segundos turnos aunque participe a través de diferentes asociaciones.

Los objetivos de los viajes son los siguientes:
- Facilitar a las personas con gran discapacidad, la práctica de unas actividades de ocio similares al resto de la sociedad, dentro de un ambiente normalizado y con el apoyo personal que precisan.

- Propiciar la independencia personal.
- Evitar el deterioro funcional de las personas con discapacidad.
- Proporcionar respiro familiar.
- Mejorar el estado general de salud de los beneficiarios.
- Fomentar las relaciones sociales de las personas con discapacidad.

Documentación necesaria:

Fotocopia del DNI del beneficiario y del acompañante.
Fotocopia del certificado de minusvalía.
Solicitud cumplimentada en todos sus apartados (DESCARGAR).
Informe médico (sólo para viajes de TERMALISMO) (DESCARGAR).
Declaración Jurada y Declaración Acompañante (DESCARGAR)

Nuestros viajes incluyen:

Transporte adaptado, ida y vuelta, y en destino si se especifica.
Seguro de asistencia en viaje.
Monitores de apoyo (un requisito indispensable es que quienes necesiten de ayuda de tercera persona lleven supropio acompañante).
Hotel accesible, en régimen de pensión completa, excepto aquellos turnos en los que se especifique lo contrario en elprograma.

Toda la documentación debe enviarse por correo con 45 días de antelación sobre la fecha prevista de salida del viaje solicitado a la siguiente dirección:

PREDIF
Avda. Doctor García Tapia 129, local 5
28030 - Madrid

SI no podeis abrir los enlaces meteros directamente en la pagina de PREDIF: www.predif.org

UN PROGRAMA DEPENDIENTE DEL IMSERSO:

Os adjunto la solicitud, las instrucciones para rellenar la solicitud, el folleto informativo de los destinos 2013 y las condiciones generales

Todos los turnos incluyen:

- Habitación doble compartida.

- Hotel accesible (no adaptado) en régimen de pensión completa.

- No se garantiza la adjudicación de habitaciones adaptadas.

- Seguro de viaje.

- Monitores de apoyo para el grupo durante todo el viaje (dinamización de estancia, excursiones, actividades, etc.)

- Transporte adaptado durante todo el viaje en los turnos de península.

- En los turnos de islas incluye billete de avión en línea regular desde Madrid y transporte adaptado Aeropuerto-Hotel-Aeropuerto.

- Los turnos de termalismo incluyen consulta médica y tratamiento termal personalizado para los beneficiarios, y acceso al Spa para todos los participantes

- Bebida: Agua y/o vino en todos los turnos.

- En los Turnos de Islas, habrá dos excursiones obligatorias que deberán ser abonadas por adelantado a la vez que el pago del viaje (excepto en el Turno 41 con destino Santa Ponsa que será de una sola excursión obligatoria).