ASEM acaba de anunciar la apertura de inscripcion para colonias de ASEM/semana de respiro familiar 2013 este verano. Los documentos de inscripcion estan adjuntos abajo.

Estimadas familias todas las que tengais niños/as en edades entre los 7 y los 18 años  podeis apuntarles a la SEMANA DE RESPIRO FAMILIAR de ASEM 2013.

Este año se celebrará del 7 al 14 de julio en las instalaciones habituales de Vilanova de Sau. (barcelona)

El período de preinscripción finaliza el 15 de marzo.(ADJUNTAMOS LA FICHA DE INSCRIPCION Y EL FOLLETO INFORMATIVO)

El trasporte a las colonias corre a cargo de cada familia pero podeis entre varios padres y madres que os apunteis hablarlo y quedar si lo creeis conveniente, asi que pido que quien apunte a su hijo y finalmente en Abril le confirmen plaza me lo haga saber por si surgiera esta necesidad.

Estoy a vuestra disposición para cualquier duda o aclaración Y DESDE ASEM :

Xavier de Vega Font

Coordinador de proyectos
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Federación ASEM - Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.
Tel: 934 516 544  www.asem-esp.org

La Fundación Ramón Areces en colaboración con laFedearción ASEM organizan el "Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares: Es el tiempo para el tratamiento" que tendrá lugar los días 15 y 16( Jueves y Viernes)de Noviembre 2012 en Madrid. Donde expertos nacionales e internacionales en enfermedades neuromusculares expondrán los datos más actualizados en las principales enfermedades neuromusculares desde los diferentes abordajes.

El programa esta adjunto

Quien quiera acudir la entrada es gratuita pero tendriais que acudir en trasporte vosotros; tren,avion y bus asi que si estais interesados en acudir miradlo cuanto antes y nos podeis llamar si necesitais algun trasporte que sea adaptado y os indicaremos cual es el mas adecuado

Todos sabemos que ‘ofrecer información’ es uno de los principalesobjetivos de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (FEDERACIÓN ASEM).

Conscientes de ello, hemos elaborado este proyecto para editaruna Guía de Información y Apoyo dirigida a los afectados y susfamilias. Asimismo, ésta también podrá ser de gran utilidad paralos Médicos de Atención Primaria. Los contenidos de esta Guíade Información y Apoyo estarán reunidos en tres apartados:

• Área sanitaria
• Área psicológica, y
• Área social

Esta guía que tenéis ahora en vuestras manos nace con el propósitode ser un referente para los afectados y sus familias. Ha sidoelaborada y contrastada por miembros del Comité de Expertos dela Federación; colaboradores y profesionales de las entidades queforman parte de la Federación, y mediante ella queremos hacerosllegar una información adecuada e interesante que nos orientetras el diagnóstico de estas patologías.

 

  Corticoides y enfermedad neuromuscular - Dr. Juan José Poza

Servicio de Neurología, Hospital Donostia, San Sebastián

Los corticoides son un grupo de sustancias químicas, derivadas del cortiso, que es una hormona natural indispensable para Ia vida. Su acción en el organismo es muy compleja, pero podemos simplificar indicando que son sustancias con una acción anti-inflamatoria muy potente. Por este motivo son útiles en cualquier enfermedad de base inflamatoria. Además, tienen un efecto anabolizante. es decir, pueden favorecer el desarrollo de Ias fibras musculares.

Las amiotrofias espinales infantiles están provocadas por una degeneración de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal y, a veces, de sus equivalentes a nivel del tronco cerebral (núcleos de pares craneales) y del diencéfalo.

La lesión neurógena periférica, de aparición relativamente precoz, se manifiesta por medio de una debilidad y una amiotrofia de los músculos esqueléticos, con predominio de los proximales, que empieza en los miembros inferiores y afecta en mayor o menor medida al tronco y a los miembros superiores, según el nivel de lesión, y excepcionalmente, al rostro.

Los músculos respiratorios dañados suelen ser los intercostales, no afectándose el diafragma. La inteligencia es normal. En las formas de aparición antenatal o neonatal pueden aparecer también signos de lesión bulbar: problemas de deglución (falsas vías), anomalías de la conducción respiratoria, trastornos vasomotores...

La EMG pone de relieve la alteración neurógena periférica existente en relación con las velocidades de conducción nerviosa conservadas. Sea cual sea el alcance de la alteración neurológica, la evolución natural, si no está controlada, da lugar a deformaciones ortopédicas: escoliosis, curvatura... Estas alteraciones pueden llegar a ser dolorosas e impiden un desarrollo normal de la vida diaria.

El pronóstico, a corto o a medio plazo, depende más de la precocidad de los cuidados y del estado del niño que de una clasificación tradicional que determina el tipo I (comienzo de la enfermedad antes de los 6 meses), el tipo II (comienzo de la enfermedad entre los 6 meses y los 2 años) y el tipo III (comienzo de la enfermedad después de los 2 años).

El tratamiento precoz de las consecuencias de la parálisis permite mejorar el pronóstico vital . Un tratamiento personalizado mejora el pronóstico funcional y la calidad de vida de los niños y los adultos que sufren una amiotrofia espinal.