El Gobierno y la Federacion Española de Enfermedades Neuromusculares firman un Convenio para la calebracion de este evento dirigido a la investigacion en esta materia.

11/09/2007.- La secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, y la presidenta de la Federacion Española de Enfermedades Neuromusculares ( ASEM), María Teresa Baltá, han firmado un convenio de colaboracion para la celebracion del XXIV Congreso sobre los avances en Enfermedades Neuromusculares, que acogerá la ciudad de Zaragoza los días 16, 17 y 18 de Noviembre de 2007. 

El Congreso está dirigido fundamentalmente a especialistas, afectados y familiares, instituciones publicas y entidades privadas. Se estima una asistencia de 300 congresistas entre los que figurarán profesionales socio-sanitarios, neurologos, pediatras, doctores, fisioterapeutas, ortopedas, neumologos, psicologos y trabajadores sociales, que expondrán los ultimos avances conseguidos para las personas afectadas por estas patologias, que muschas veces tienen dificultades en recibir un diagnostico y asesoramiento.

El Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales aportará una cantidad de 30.000€ para la celebracion de este encuentro, que se centrará en la investigacion y las novedades en la atencion a estas enfermedades.

La denominacion " Enfermedades Neuromusculares" ( ENM) integra un amplio numero de afeccions ( los especialistas destacan hasta 150 formas de expresion diferentes) fundamentalmente de origen genético, aunque tambien existen algunas de origen autoinmune. Se trata de enfermedades generalmente progresivas, de gravedad muy diversa, a menudo extremadamente invalidantes.

Si bien el numero total de enfermos es importante ( unos 40.000 afectados en España) la gran diversidad de las expresiones hace que las ENM se incluyan en el ambito de las enfermedades raras. Esta situacion ha tenido una serie de consecuencias no siempre positivas para los enfermos ( retraso en los diagnosticos, problemas de adaptacion, etc) que deben superarse mediante la intervencion desde diferentes ambitos.

Por ello, el Gobierno y ASEM coinciden en que es primordial la difusion del conocimiento en nuestra sociedad de la existencia de estas enfermedades y sus caracteristicas y la celebracion de congresos y encuentros que contribuyan a avanzar en la atencion a los afectados y a sus familias.