La Federación ASEM ha declarado el día 15 de noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Este evento contribuirá a mejorar la visibilidad en la sociedad de la problemática de los afectados por estas patologías.

Desde BENE, os informaremos y colgaremos en esta web, nuestras actividades  previstas como previas al 15 de Noviembre,  de cara a divulgar las Enfermedades Neuromusculares y nuestro dia.

Sobre Federación ASEM

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad neuromuscular en España (un total estimado de más de 50.000 afectados, entre diagnosticados y pendientes de diagnosticar). En la actualidad, ASEM está formada por 20 asociaciones repartidas por el territorio español y las cuales representan a más de 8.000 enfermos.

Sobre la Enfermedades Neuromusculares

Se estima que las ENM, afectan a más de 50.000 españoles. Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. No tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Generalmente aparecen durante la infancia y provocan una disminución de la capacidad funcional que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evoluciona hacia una discapacidad severa.