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Publicaciones sobre enfermedades

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Fotos Simposium Ramon Areces - Mayo 2009

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Proyecto de I+D sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME)

En Septiembre 2006 ha comenzado, en el Hospital de Basurto, Bilbao, el Proyecto de Investigación sobre el Diagnóstico molecular de Atrofia Muscular Espinal y Detección de portadores y la implicación en el consejo Genético.

Este Proyecto ha sido concedido a la Asociación BENE por la B.B.K y se enmarcará en la Unidad de Genética del Hospital de Basurto y su duración será de dos años.

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Declaración del Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares PDF Imprimir E-mail
Escrito por paula Moreno   
La Federación ASEM ha declarado el día 15 de noviembre como el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Este evento contribuirá a mejorar la visibilidad en la sociedad de la problemática de los afectados por estas patologías. La Federación ASEM ha recibido el respaldo del Ministerio de Sanidad y Política Social a la petición de declaración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Este evento era una antigua reivindicación del movimiento ASEM para paliar el desconocimiento que de las enfermedades neuromusculares tiene la sociedad en general.

Sobre Federación ASEM

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad neuromuscular en España (un total estimado de más de 50.000 afectados, entre diagnosticados y pendientes de diagnosticar). En la actualidad, ASEM está formada por 20 asociaciones repartidas por el territorio español y las cuales representan a más de 8.000 enfermos.

 

Sobre la Enfermedades Neuromusculares

Se estima que las ENM, afectan a más de 50.000 españoles. Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. No tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Generalmente aparecen durante la infancia y provocan una disminución de la capacidad funcional que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evoluciona hacia una discapacidad severa.

 

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Última modificación ( 15.01.2010 )
 
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