30 de mayo – 1 de Junio 2008. Marsella. Francia

El Congreso Internacional de Rehabilitación en Enfermedades Neuromusculares ya ha vivido su quinta edición. Tras las pasadas citas celebradas en Portugal, Inglaterra y Dinamarca, esta vez, la AFM, Asociación Francesa contra las Miopatías, ha organizado y llevado a cabo la 5ª que se ha desarrollado en el Palacio de Congresos Parc Chanot de Marsella los días 30 y 31 de mayo y 1 de junio de 2008.

A pesar de los avances en la investigación biomédica alcanzados en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades neuromusculares, la rehabilitación continúa siendo el principal pilar en la intervención y manejo de las personas afectadas por estas patologías. Por ello, se considera fundamental el intercambio de nuevas experiencias, informaciones y conocimientos entre los profesionales sociosanitarios implicados en el tratamiento de estos usuarios. El congreso ha sido concebido como un espacio de comunicación y encuentro entre estos profesionales, una oportunidad para conocer a personas especializadas en la intervención de las enfermedades neuromusculares y un lugar para reencontrarse con viejos colegas de profesión.

Durante el congreso han sido tratados diferentes aspectos de esta rehabilitación por ponentes venidos de diferentes campos y centros europeos de atención sanitaria y con una larga trayectoria profesional a sus espaldas. En total han sido tres jornadas de conferencias, comunicaciones, talleres y exposiciones que han versado sobre el tema central: la rehabilitación de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Además, era la primera vez que este encuentro sucede al Congreso Internacional de Miología. De esta forma, el día 30 de mayo ha sido una jornada conjunta para los participantes en ambos congresos, de tal forma que se ha enriquecido todavía más el intercambio entre terapeutas de rehabilitación y los investigadores clínicos hacia el desarrollo de nuevas técnicas.

La jornada del 30 de mayo ha estado dedicada a la difusión de las técnicas de diagnóstico, evaluación y tratamiento más novedosas.

Tras la inauguración y apertura del 5º congreso, la primera sesión de ponencias ha sido moderada por Pierre Lehn y Arnold Munich, y en ella han intervenido Lee Sweeney, que ha hablado sobre la supresión del codón stop prematura para el tratamiento de la DMD y otras patologías, y George Dickson, tratando el tema de las Tecnologías Antesenso y RNAi como nuevas formas de intervención.

Tras el descanso, se realizaron tres grupos de ponencias paralelas. Una de ellas estuvo dedicada a las aplicaciones del salto o reintroducción del exón, con ponencias de Judith van Deutekom, Luis García y Daniel Schümperli. El título de la segunda ha sido “Construyendo herramientas” dedicado a nuevos tratamientos o terapias moleculares para la intervención en Amiotrofia Muscular Spinal, con ponencias de Christophe Béroud, Sergey Pauschkin y Gideon Dreyfuss. La tercera comunicación paralela tenía el título de “nuevas vías posibles”, dedicada a los más novedosos avances en la intervención de la terapia génica, con ponencias de Jean-Pierre Cabaniols, Alexandra Belayew y Jack Puymirat.

La primera sesión de la tarde de esta jornada ha estado dedicada a las medidas de evaluación de la capacidad motora (MFM) y funcional en las enfermedades neuromusculares, así como la importancia de la monitorización de la actividad.

Para finalizar este primer día de formación, se realizaron dos simposiums paralelos: uno de ellos dedicado a la evaluación de la calidad de vida y el otro hacia otros aspectos en la valoración de la función muscular.

Esta primera jornada concluyó con una Cena de Gala abierta a todos los participantes del congreso (ponentes y asistentes) en la que, en una atmósfera más distendida se han podido comentar novedosos proyectos de actuación. El entorno no ha podido ser mejor, en La Mére, un restaurante a pie del Mediterráneo.

El sábado 31 de mayo comenzó con un ciclo de ponencias que versaron sobre “El dolor en los pacientes afectados por ENM”. Los conferenciantes Christian Guy, Vicent Tiffreau y Marc Baticle trataron diferentes temas sobre la presencia del dolor en estas enfermedades: aspectos clínicos, rehabilitación del dolor y tratamiento médico, respectivamente.

Tras el descanso, miembros del comité científico organizador del congreso rindieron homenaje y dedicaron unas palabras a Jacques Paulus, fallecido recientemente, que ha sido un fisioterapeuta colaborador en la AFM y con una amplísima trayectoria profesional en la asistencia de personas afectadas por ENM.

Posteriormente se inicio un nuevo ciclo de conferencias, que versaba como tema central sobre la “fatiga en la enfermedad neuromuscular”. Guillaume Mollet trató el tema de la fatiga en el músculo esquelético, Léonard Féasson ofreció una ponencia muy enriquecedora ya que, a través del testimonio de dos pacientes, mostró cómo era vivida por ellos la fatiga en su día a día. Por último, Benjamín Gallais se centró en la fatiga característica de la distrofia miotónica de Steinert.

Las primeras sesiones de la tarde del sábado comenzaron con los talleres prácticos. En ellos se trataron temas de mucho interés para los profesionales de la rehabilitación con contenidos de mucha utilidad para su puesta en marcha en la práctica clínica. En total fueron cuatro talleres impartidos en dos tiempos. Dos de ellos estaban más dedicados al campo de los fisioterapeutas y los médicos rehabilitadores: “Fisioterapia respiratoria” y “disfagia y nutrición”; mientras que los otros dos iban más dirigidos a terapeutas ocupacionales y otros profesionales sociosanitarios: “control del entorno a través de la domótica” y “elección correcta de la silla de ruedas”.

Tras la formación en la parte práctica, el descanso se dedicó a realizar una sesión de pósters, en la que los profesionales autores de los mismos pudieron mostrarlos y explicar su contenido a las personas interesadas. Los pósters son una presentación gráfica de los proyectos más novedosos, y de temática muy variada, que se están llevando o se han llevado a cabo recientemente en distintas partes del mundo; aunque todos girando en torno al tema común de las enfermedades neuromusculares. En total se presentaron 33 comunicaciones tipo póster, de los cuáles cuatro procedían de entidades españolas:

• ASEM Galicia:

• Terapia Ocupacional. Accesibilidad y Dependencia. Un proyecto para la promoción de la Autonomía Personal de los afectados por una enfermedad neuromuscular

• Equipo de Rehabilitación. Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona:

• Cuestionario Kidscreen para los niños afectados por enfermedades neuromusculares.

• Departamento de  Psicología. Facultad de Filología y ciencias de la educación. Universidad de Deusto.

• Evaluación de la eficacia de un programa psicoeducativo personalizado online para los padres de niño y de adolescentes afectados por una enfermedad neuromuscular.

• Evaluación de la eficacia de un programa psicoeducativo online destinado a los niños y los adolescentes afectados por una enfermedad neuromuscular.

La jornada del sábado terminó con dos ponencias dedicadas a las últimas novedades en el tratamiento farmacológico para las enfermedades neuromusculares, impartidas por Serge Braun y Thomas Voit.

El domingo 1 de junio, última jornada del congreso, se desarrollaron dos mesas redondas. La primera, con un total de nueve ponencias, estuvo dedicada a la exposición de los últimos avances ortopédicos. En la segunda, con tres ponencias, se trató la función respiratoria como tema principal.

Paralelamente a estas actividades, en la zona común del centro de congresos, se instalaron varios expositores que dedicados a la muestra de diferentes ayudas técnicas, ayudas para la función respiratorioa y uno específico con información y documentos de la Asociación Francesa contra las Miopatías. 

En general, la respuesta e impresiones de los asistentes a este acto han sido muy positivas. Un total de 400 personas han participado en este congreso y en el próximo encuentro, en el 2010, con muchas posibilidades de que España sea el país anfitrión, se espera repetir el éxito y mantener la gran calidad de difusión y formación que supone para profesionales, afectados y familiares.