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Entidades colaboradoras de BENE

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El Uni. de Deusto presenta un programa de atención online a niños y familiares con ENM

La Universidad de Deusto presentó el 4 de diciembre, una novedosa metodología de atención psicosocial on-line a través del diseño de dos páginas web: la primera, dirigida a niños con enfermedades neuromusculares y con problemas de movilidad (como la enfermedad de Duchenne) y, la segunda, a sus familiares.

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Proyecto de I+D sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME)

En Septiembre 2006 ha comenzado, en el Hospital de Basurto, Bilbao, el Proyecto de Investigación sobre el Diagnóstico molecular de Atrofia Muscular Espinal y Detección de portadores y la implicación en el consejo Genético.

Este Proyecto ha sido concedido a la Asociación BENE por la B.B.K y se enmarcará en la Unidad de Genética del Hospital de Basurto y su duración será de dos años.

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Promoverán un censo de enfermos neuromusculares de Canarias PDF Imprimir E-mail
Escrito por Lucia Martinez   
ImagePacientes de enfermedades neuromusculares de Canarias promoverán la elaboración de un censo de los afectados en las Islas con intención de reclamar una mejor atención pública mediante una nueva asociación que se presentará oficialmente en julio. Así lo anunció ayer Gloria Marrero, presidenta de la llamada Asociación de Enfermos Neuromusculares de Canarias, tras presentar los proyectos de su organización al presidente del Gobierno Autónomo, Paulino Rivero. Una autoridad que se comprometió a buscar fondos para respaldar la puesta en marcha de la asociación, aunque sin precisar en qué medida ni por qué vía, declaró Marrero. Como paciente de una de las denominadas comúnmente 'enfermedades raras', la presidenta de la organización reclamó que se implanten en las Islas nuevas pruebas de diagnóstico que permitan averiguar de forma más precoz qué mal afecta a cada una de las personas que la padecen, que dijo son, al menos, dos millares en la Comunidad Autónoma. Una cifra que destacó quiere aclarar también su organización, que, en consecuencia, ha situado entre sus primeros objetivos el de elaborar un censo real que registre cuántos pacientes de enfermedades neuromusculares existen en Canarias
Última modificación ( 23.05.2008 )
 
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