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Entidades colaboradoras de BENE

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El Uni. de Deusto presenta un programa de atención online a niños y familiares con ENM

La Universidad de Deusto presentó el 4 de diciembre, una novedosa metodología de atención psicosocial on-line a través del diseño de dos páginas web: la primera, dirigida a niños con enfermedades neuromusculares y con problemas de movilidad (como la enfermedad de Duchenne) y, la segunda, a sus familiares.

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Proyecto de I+D sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME)

En Septiembre 2006 ha comenzado, en el Hospital de Basurto, Bilbao, el Proyecto de Investigación sobre el Diagnóstico molecular de Atrofia Muscular Espinal y Detección de portadores y la implicación en el consejo Genético.

Este Proyecto ha sido concedido a la Asociación BENE por la B.B.K y se enmarcará en la Unidad de Genética del Hospital de Basurto y su duración será de dos años.

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El Uni. de Deusto presenta un programa de atención online a niños y familiares con ENM PDF Imprimir E-mail
Escrito por Ian Murphy   
ImageLa Universidad de Deusto presentó el 4 de diciembre, una novedosa metodología de atención psicosocial on-line a través del diseño de dos páginas web: la primera, dirigida a niños con enfermedades neuromusculares y con problemas de movilidad (como la enfermedad de Duchenne) y, la segunda, a sus familiares.

Este proyecto ha sido desarrollado por el Programa Deusto de Enfermedades Neuromusculares y es el primero diseñado a nivel europeo en el que se atienden necesidades psicológicas y psicoeducativas a través de procedimientos como el chat, el e-counseling y el seguimiento personalizado.

La página web general incorpora información actualizada sobre aspectos psicosociales y médicos de la enfermedad dirigida a familiares y profesionales. Es la única de sus características en lengua castellana en la que colaboran profesionales de la psicología, neurología y de otros ámbitos sanitarios de centros universitarios y clínicos de los siguientes países: Italia, Suecia, Francia, Brasil y España. Además, cuenta con la colaboración de profesionales de otros diez países. El proyecto cuenta con el apoyo de instituciones públicas y privadas como Fundación Mutua Madrileña, IBERDROLA, IMSERSO y la asociación BENE.

 
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