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Constitucion Grupo de Steinert |
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Escrito por Lucia Martinez
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El pasado 7 de Febrero se constituyo el Grupo de Distrofia Miotonica de Steinert en Bilbao, fromaod especificamente por personas afectadas y familiares, dentro de nuestra asociacion BENE, la cual como sabeis a su vez esta integrada dentro de las Federaciones FENEUME y ASEM.
El motivo de este Grupo de Steinert, es la de ser un punto de referncia tanto a nivel de Euskadi como a nivel nacional para esta Enfermedad Neuromuscular y que, concretamente en Bizkaia, tiene un indice de prevalencia muy numeroso, respecto al resto de Enfermedades Neuromusculares. Dentro de este Grupo, se tratara de impulsar la comunicacion entre las personas afectadas dentro de nuestra asociacion y a su vez promover la investigacion en la medida de nuestras posibilidades, con la asistencia a Congresos, Grupos de Investigacion y Grupos de Trabajo, que esten relacionados con esta enfermedad. |
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Última modificación ( 09.06.2008 )
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