Compartiendo experiencia

La Universidad de Deusto, en colaboración con la Asociación de enfermedades neuromusculares de Bizkaia (BENE), llevará a cabo a lo largo de todo el año 2008 un congreso virtual con el fin de que afectados por ENM y sus familiares puedan intercambiar experiencias, compartir vivencias y comunicarse entre sí para la difusión de información y apoyo mutuo.

El Proyecto Deusto de Enfermedades Neuromusculares: Este proyecto surge como iniciativa de un grupo de investigadores de la Facultad de FICE de la Universidad de Deusto. Consiste en la creación y desarrollo de dos portales WEB: uno dirigido a familiares de afectados y expertos y otro dirigido a niños y adolescentes afectados por ENM. En la página web para adultos se puede encontrar una gran cantidad de información científico técnica, sociosanitaria y de ocio enfocada a las enfermedades neuromusculares, de gran utilidad para afectados, familiares y profesionales. También se pueden consultar recursos bibliográficos y de enlace a otros portales, así como noticias reients, avances, estudios… En el espacio dedicado a los niños y adolescentes se intenta que éstos encuentren un espacio lúdico, a la vez que realizan un conjunto de actividades sociales. Presenta una gran variedad de enlaces a páginas de ocio, escuela, humor, lectura, naturaleza, cine… 

El Congreso Virtual: Dentro del marco del Proyecto Deusto de Enfermedades Neuromusculares, se organiza el “I Congreso Virtual de personas afectadas por ENM y sus familias”. En él se pretende que los familiares, afectados y personas interesadas, como expertos de la vida diaria, compartan de forma estructurada y por Internet sus experiencias personales, participen con sus vivencias, tratando temas de la vida diaria, sociales, laborales, emocionales, médicos… De esta manera se crea un espacio virtual como un medio para conseguir uno de los objetivos del proyecto: fomentar el intercambio de información y el apoyo emocional entre afectados y familiares, compartiendo experiencias del día a día y aprendizajes personales.La actividad consiste en el envío de un escrito basado en la experiencia propia de cada persona y ayudar así al resto de miembros de la comunidad.   

¿Quién puede participar en este Congreso? 

El congreso está abierto a todas las personas interesadas, pero sobre todo se dirige a:-

Personas afectadas por una enfermedad neuromuscular de cualquier edad.

Familiares: padres, hermanos, parejas y Profesionales. 

¿Cuándo se llevará a cabo el Congreso? 

El Congreso estará abierto todo el año, tanto para recibir propuestas como para ser publicadas en la página web. Así se pretende que se sea visto y resulte útil para el mayor número de interesados posible. 

¿Cuáles son los temas que se van a tratar? 

El tema del escrito es libre, pudiéndose inspirar en los siguientes apartados: 

Experiencias personales:

• Vivencias positivas y negativas

• Formas de afrontamiento de la enfermedad

• Repercusión familiar

• Opiniones y quejas

• Expresión de sentimientos
• Cuestiones cotidianas:
• Educacióno
• Trabajo
• Ocio, vacaciones, viajes.
• Actividades extraescolares
• Hobbies, deportes
• Amistad
• Ayudas:
• Técnicas
• Sociales, Ley de dependencia
• Económicas
• Adaptación del hogar, accesibilidad
• Asociaciones
• Otros 

¿Cuáles son las normas para la publicación de los escritos? Los escritos deben ser presentados en un documento de Microsoft Word. La extensión es libre, el tamaño y tipo de letra, márgenes y estructura es libre. El envío de este escrito debe ser enviado, junto con los datos personales a la dirección de correo electrónico: Esta dirección de email está siendo protegida de \"spam bots\", necesitas habilitar Javascript para poder verla.  

Si el trabajo lo realiza un menor de edad, deberá además, ir firmado por sus padres o representates legales y enviarlo a la siguiente dirección:

Att. Imanol Amayra / Esther Lázaro

Avda. De las Universidades, 24.

48007 – Bilbao 

También pueden enviarse fotos para ser publicadas, siempre que la persona de su autorización. 

¿Dónde obtener más información? Toda esta información se puede encontrar de forma ampliada en la página web: http://neuromuscular.deusto.es/ Además, también podéis entrar en los dos portales web del proyecto Deusto de Enfermedades Neuromusculares: -          .

Para adultos: www.neuromuscular.deusto.es 

Para niños: www.aventurapirata.deusto.es