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 Reunión del Comité de Expertos, 19 de noviembre 2006, Bilbao
Asistentes: Por Federación Asem: Ma. Teresa Baltá (presidenta), Antonio Álvarez (Bene), Cristina Fuster (Aragón), Begonia Martín (Castilla la Mancha), Jean Louis Bouvy y Carmen Vilaboa (Galicia), Ana Arranz (Madrid), Mónica Breitman (Cataluña) y Xavier de Vega( trabajador Fedasem) .
Comité de expertos:
Dr. Adolfo López Munain (Hospital Donostia, San Sebastián), Juan Jesús Vílchez (H. la Fe, Valencia), Pilar Larrode, José Luis Capablo (Hospital Miguel Servet, Zaragoza), Dr. Eduardo Tizzano (Hospital San Pablo, Bcn), Dra. Pía Gallano (Hospital San Pablo, Bcn), Dra. Carmen Posadas (H. Valme, Sevilla), Dr. Celedonio Márquez (H. Virgen del Rocío, Sevilla), Dr. Andoni Urtizberea (H. Marin, Hendaya), Dra. Maria García Barcina ( H. Basurto, Bilbao), Dra. Anna Febrer (Hospital San Juan de Dios, Bcn), Dr. Adolf Pou (Hospital de Mar, Bcn)
En la reunión se discutió el estado general de la atención a los enfermos neuromusculares (EN) en España.
En general los profesionales estuvieron de acuerdo en las carencias que existen en la atención a los EN, entre otras cuestiones se comentaron las siguientes:
• Pocos profesionales con dedicación completa a los EN
• Una red asistencial no óptima
• Falta de información a los profesionales en formación (no se habla de enfermedades NM en las universidades)
• Falta de información sobre los centros que podrían acreditarse como centros de referencia.
• Desconocimiento de los requisitos para estas acreditaciones
• Desconocimiento de los centros donde se realizan estudios específicos
• Estimular la opción de una 2º opinión y financiarla
Se comentó la creación de la red CIBER en diciembre del 2006 y la existencia de un compromiso por parte del ministerio por mantener el proyecto.
El Dr. López de Munain se comprometió a comenzar un proyecto para prepara un estudio epidemiológico nacional para conocer los datos necesarios para entender la situación de los EN en España, empezando por saber cuantas personas hay en estas condiciones en España. |
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