Madrid, 2 de Octubre de 2007.

Bernat Soria, Ministro de Sanidad y Consumo ha recibido a Teresa Baltá, presidenta de la FEDERACION ASEM, quien le ha expuesto la grave situacion que sufren estos pacientes, más de 40.000 en toda España.

Teresa Baltá refirió al Ministro la urgente necesidad de poner en marcha un programa de atención fisioterapica para estos pacientes.

Igualmente, la Presidenta de la Federacion de Enfermedades Neuromusculares/ Enfermedades Raras refirió al Ministro como la fisioterapia sigue siendo el unico tratamiento paliativo existente en este tipo de dolencias invalidantes, tratamiento, que en estos momentos, solo disfrutan los enfermos que residen en la Comunidad Autónoma de Cataluña y que es aplicado por su Consejería de Salud.

Por su parte, el Ministro Bernat Soria, que siempre ha estado interesado en el seguimiento medico y cientifico de las enfermedades raras, manifestó su intencion de conocer más a fondoeste proyecto de atencion sanitaria ya que podria aplicarse en el resto de España.

Igualmente, desde la Federacion de Enfermedades Neuromusculares, con más de 40.000 pacientes en España, se ha hecho llegar al Ministro la urgencia de poner en marcha un Programa de Centros de Referencia en lo que concierne a atencion  clinica de los pacientes y a la investigacion.

Bernat Soria ha tomado nota de estos hechos con la promesa de recabar la informacion necesaria tanto para la puesta en marcha de las unidades de atencion fisioterapica como para la Creacion de los Centros de Referencia Multidisciplinar donde, investigadores y clinicos puedan llevar a caboo su labor medica y cientifica y donde los pacientes afectados puedan acudir con independencia de la comunidad autonoma en la que residan habitualmente.