09/06/2007.

Las familias de los aproximadamamente 50.000 españoles afectados por enfermedades neuromusculares reclaman a las administraciones publicas ayudas para paloar su situacion, en concreto para acceder a la fisioterapia domiciliaria y a aparatos de auda como las sillas de ruedas electricas. 

Así lo ha explicado en Merida, en declaraciones a EFE, la preseidenta de la Federacion Española de Enfermedades Neuromusculares ( ASEM), Maria Teresa Baltá Valls.

Balta Valls ha participado en la Biblioteca Publica del Estado " Jesus Delgado Valhondo" emeritense en el encuentro " Enfermedades Neuromusculares", un foro en el que se analizan diversas cuestiones relacionadas con este tipo de dolencias.

Subrayó que en el concepto de " enfermedades neuromusculares" existen unas 150 patologias geneticas cuya incidencia en la salud oscila en funcion de sus caracteristicas.

" las mas graves afectan a los niños, pero tambien hay otras que afectan a los adultos", agregó.

Las dificultades son, especialmente, de tipo fisico ya que esta dolencia " sin curacion" hace que " la musculatura, en lugar de hacerse musculo, se convierta en grasa y pierda su funcion y derive en debilidad general. Terminan en una silla de ruedas y en problemas respiratorios hasta que se produce lo inevitable".

En el caso de los niños, tienen problemas de escolarizacion debido a la existencia de barreras arquitectonicas en los centros educativos.

" Son personas muy dependientes y las familias soportan el peso de la enfermedad sin uchas ayudas, aunque ahora tenemos esperanzas en la Ley de Dependencia", añadió Balta Valls.

Entre sus peticiones a las administraciones publicas, mencionó la asistencia a dos sesiones domiciliarias de fisioterpia a la semana ya que " van en silla de ruedas y son completamente dependientes, dependen de otra persoba incluso para dormir, porque hay que darles la vuelta ya que no pueden mover ningun musculo de sus cuerpos".

Tambien mencionó la necesidad de que se ayude a las familias a sufragar aparatos de ayuda como sillas de ruedas electricas, cuyo coste es de unos 10.200 euros, y para daptar los domiclios a las insuficiencias de movilidad de estas personas.

Las comunidades autonomas prestan ayudas, pero a veces no son suficientes. Es un gran abanico de cosas", señaló.