09/07/2007 Informativos CanalSur

Esta mañana han nacido en el Hospital sevillano Virgen del Rocío unos mellizos, niña y niño, libres de fibrosis quística gracias al diagnóstico genético pre implantatorio. Los niños se llaman Lola y Javier. Han nacido por parto natural sin epidural a las ocho menos diez y a las ochos menos veinte de esta mañana. Están perfectos, igual que su madre. Para ella y para su marido, Javier, esto es como un milagro.

ANGELS GALLARDO. 09/07/2007

1. El IVI de Barcelona firma un convenio con los portadores de una mutacion hereditaria.

2. Los niños afeactados no metabolizan los hidratos de carbono. lo que acorta su vida 

Coordinado por el Departamento de Medicina y Genética Molecular de la Universidad de Indiana y creado por Familias SMA (FSMA) en 1986

El propósito del Registro Internacional de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal es proporcionar un recurso mediante el cual las personas y familias afectadas por AME, y los investigadores en el estudio de la AME puedan establecer contacto entre ellos. Los investigadores que están interesados en estudiar la AME necesitan tener acceso a información relacionada con pacientes con AME y sus familias. Es importante establecer un sistema a través del cual científicos, médicos y familias afectadas por AME puedan mantener contacto unos con otros. El Registro Internacional de Pacientes con AME permite que esto ocurra. El registro agradece a Familias de AME por su continuo financiamiento.