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El 28 de Febrereo Día de las Enfermedades Raras PDF Imprimir E-mail
Noticias de ASEM

El próximo mes tenemos una cita con la esperanza, el compromiso y la reivindicación. Este 28 de febrero se celebrará el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema “Enfermedades Raras, una prioridad de Salud Pública”, y la Federación Española de  Enfermedades Neuromusculares (ASEM) quiere invitar a todos sus socios a celebrar esta iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) como un paso más para lograr mejoras en la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM), las cuales constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras (EERR). Esta fecha conmemorativa servirá además para sensibilizar y concienciar a la sociedad en general,  al sector médico y farmacéutico y a los Gobiernos sobre la necesidad de velar por los derechos de las personas que padecen una ER.

 

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"El embarazo era un riesgo, pero vivir ya lo es para mí" PDF Imprimir E-mail
Noticias de Prensa
Una mujer con una enfermedad degenerativa, AME tipo 2 ha logrado tener dos hijos
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Conclusión comité de expertos del XXIII Congreso de ASEM en Bilbao 2006 PDF Imprimir E-mail
Noticias de ASEM

ASEMReunión del Comité de Expertos, 19 de noviembre 2006, Bilbao

Asistentes: Por Federación Asem: Ma. Teresa Baltá (presidenta), Antonio Álvarez (Bene), Cristina Fuster (Aragón), Begonia Martín (Castilla la Mancha), Jean Louis Bouvy y Carmen  Vilaboa (Galicia), Ana Arranz (Madrid), Mónica Breitman (Cataluña) y Xavier de Vega( trabajador Fedasem) .


Comité de expertos:
Dr. Adolfo López Munain (Hospital Donostia, San Sebastián), Juan Jesús Vílchez (H. la Fe, Valencia), Pilar Larrode, José Luis Capablo (Hospital Miguel Servet, Zaragoza), Dr. Eduardo Tizzano (Hospital San Pablo, Bcn), Dra. Pía Gallano (Hospital San Pablo, Bcn), Dra. Carmen Posadas (H. Valme, Sevilla), Dr.  Celedonio Márquez (H. Virgen del Rocío, Sevilla), Dr. Andoni Urtizberea (H. Marin, Hendaya), Dra. Maria García Barcina ( H. Basurto, Bilbao), Dra. Anna Febrer (Hospital San Juan de Dios, Bcn), Dr. Adolf Pou (Hospital de Mar, Bcn)

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Los enfermos neuromusculares se reúnen con Soria para pedir una rehabilitación dentro del SNS PDF Imprimir E-mail
Noticias de ASEM

Europa Press 02/10/2007

La Federacion Española de Enfermedades Neuromusculares ( ASEM) se reúne hoy con el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, con la intencion de pedir que se incluya en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud ( SNS) el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitan estos enfermos para su rehabilitación. 

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Craig Venter, padre del genoma, anuncia otro hito: un cromosoma artificial PDF Imprimir E-mail
Noticias sobre investigación

La comunicacion cientifica recibe con cautela el anuncio de Venter a la espera de que publique datos.

Marta Ricart/ Barcelona/ 09/10/2007.

A Craig Venter ya le llaman el Bono de la ciencia porque, como el musico irlandes, ha roto moldes en su colectivo y sus iniciativas adquieren proyeccion global más allá de su estricto trabajo musico uno, investigador, el otro. Tras su gran hit vomo uno de los impulsores del proyecto de descifrado del genoma humano, ahora el Bono de los cientificos ha dado otro do de pecho: ha anunciado que está creando vida artificial.

 

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Escuchar ponencias Enfermedades Raras del BBVA

La Fundación BBVA , en su sede del Arenal de Bilbao, ha estado ofertando de manera gratuita un  Ciclo de Conferencias de Enfermedades Raras, en diferentes fechas ,hasta el 4 de Mayo.

Podeis pinchar en este link para escuchar las ponencias que están colgadas en la web de Fundación BBVA: http://www.fbbva.es/TLFU/tlfu/esp/areas/biomed/conferencias/fichaconfe/index.jsp?codigo=823