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El 28 de Febrereo Día de las Enfermedades Raras PDF Imprimir E-mail
Escrito por Asociación BENE   

El próximo mes tenemos una cita con la esperanza, el compromiso y la reivindicación. Este 28 de febrero se celebrará el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema “Enfermedades Raras, una prioridad de Salud Pública”, y la Federación Española de  Enfermedades Neuromusculares (ASEM) quiere invitar a todos sus socios a celebrar esta iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) como un paso más para lograr mejoras en la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM), las cuales constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras (EERR). Esta fecha conmemorativa servirá además para sensibilizar y concienciar a la sociedad en general,  al sector médico y farmacéutico y a los Gobiernos sobre la necesidad de velar por los derechos de las personas que padecen una ER.

 

Última modificación ( 27.01.2009 )
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Conclusión comité de expertos del XXIII Congreso de ASEM en Bilbao 2006 PDF Imprimir E-mail
Escrito por Ian Murphy   

ASEMReunión del Comité de Expertos, 19 de noviembre 2006, Bilbao

Asistentes: Por Federación Asem: Ma. Teresa Baltá (presidenta), Antonio Álvarez (Bene), Cristina Fuster (Aragón), Begonia Martín (Castilla la Mancha), Jean Louis Bouvy y Carmen  Vilaboa (Galicia), Ana Arranz (Madrid), Mónica Breitman (Cataluña) y Xavier de Vega( trabajador Fedasem) .


Comité de expertos:
Dr. Adolfo López Munain (Hospital Donostia, San Sebastián), Juan Jesús Vílchez (H. la Fe, Valencia), Pilar Larrode, José Luis Capablo (Hospital Miguel Servet, Zaragoza), Dr. Eduardo Tizzano (Hospital San Pablo, Bcn), Dra. Pía Gallano (Hospital San Pablo, Bcn), Dra. Carmen Posadas (H. Valme, Sevilla), Dr.  Celedonio Márquez (H. Virgen del Rocío, Sevilla), Dr. Andoni Urtizberea (H. Marin, Hendaya), Dra. Maria García Barcina ( H. Basurto, Bilbao), Dra. Anna Febrer (Hospital San Juan de Dios, Bcn), Dr. Adolf Pou (Hospital de Mar, Bcn)

Última modificación ( 10.02.2008 )
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Los enfermos neuromusculares se reúnen con Soria para pedir una rehabilitación dentro del SNS PDF Imprimir E-mail
Escrito por Lucia Martinez   

Europa Press 02/10/2007

La Federacion Española de Enfermedades Neuromusculares ( ASEM) se reúne hoy con el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, con la intencion de pedir que se incluya en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud ( SNS) el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitan estos enfermos para su rehabilitación. 

Última modificación ( 09.06.2008 )
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El ministro de sanidad recibe a los enfermos neuromusculares en el grupo de enfermedades raras PDF Imprimir E-mail
Escrito por Lucia Martinez   

Madrid, 2 de Octubre de 2007.

Bernat Soria, Ministro de Sanidad y Consumo ha recibido a Teresa Baltá, presidenta de la FEDERACION ASEM, quien le ha expuesto la grave situacion que sufren estos pacientes, más de 40.000 en toda España.

Teresa Baltá refirió al Ministro la urgente necesidad de poner en marcha un programa de atención fisioterapica para estos pacientes.

Última modificación ( 09.06.2008 )
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