25/05/2007.

La Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares ya puede presumir de convenio con la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Mdrid. Ayer Manuel Lamela sellaba su colaboracióna la hora de llevar a cabo iniciativas y medidas para mejorar las condiciones de vida de estos pacientes. 

La Medical research Council, un organismo británico dedicado a la distribución de fondos a los grupos de investigación, ha dedicado £3,5m para apoyar la colaboración entre las centros de investigación Neuromuscular en Londres y Newcastle durante los próximos cinco anos, para atacar la diferencia entre la ciencia y los beneficios que reciben los pacientes. El proyecto ha sido apoyado por Prof. Michael Hanna. Philip Butcher, el CEO de la Campaña de Distrofia Muscular fue activamente involucrado en el iniciativo. El foco del proyecto es la conversión de los descubrimientos hechos en los laboratorios en ensayos clínicos y nuevos tratamientos en niños y adultos con distrofias musculares.

Van a establecer un nuevo centro de investigación antes del fin de este año. El centro será el primero centro de 'traducción' de investigación en Inglaterra para el estudio de enfermedades neuromusculares y será en el Instituto de Neurología y Salud del Niño en la universidad de Londres.

[Traducción de parte de un texto originalmente en ingles, copiado desde  aquí]

21-Dic-2006 

Algunos de los principales médicos y científicos del mundo acaban de lanzar un red multi-millonario dirigido a la mejora del tratamiento y la búsqueda de investigación para los miles de pacientes con enfermedades neuromusculares.

Investigadores en la Universidad de Newcastle están encabezando el nuevo ‘rede de excelencia’, el primero de su tipo, que han recibido fondos de la CE. El proyecto es el resultado de mucho trabajo hecho por el parte del Organización Europeo de enfermedades raras (EURORDIS), la Asociación de Distrofia Muscular francesa (AFM) y otros grupos de pacientes y médicos.

[2006-12-18 Traducción de parte de un texto originalmente en ingles, copiado desde  aquí]

La teleton anual de Italia acaba de generar más que €30 millones para la búsqueda de una solución para la distrofia muscular y otras enfermedades genéticas.

La cantidad total generada durante el maratón televisado, que duro 32 horas entre el 15 y el 17 de diciembre, fue ligeramente más alta que lo de 2005.

Desde su concepción en 1991 el teletón ha financiado cientos de proyectos de investigación en enfermedades genéticas, y también institutos especializados y bancos de DNA. El dinero también esta usado para soportar a la enseñanza de científicos en el sector.

Gracias al apoyo generoso del público Italiano durante los últimos 15 años, investigadores han identificado los genes y mecanismos responsables para algunas enfermedades heredados y han hecho algunos descubrimientos importantes.

Un resultado importante fue el descubrimiento de dos genes responsables por el síndrome de Timothy y el síndrome cortó QT tipo 3. Estos son dos formas de enfermedades cardiacos marcados por muerte subida e irregularidades cardiacas.

Para más información ver http://www.telethon.it/maratona2006/