Copia de un articulo originalmente publicado en eleconomista.es

CIBERER dedica este año 12 millones de euros a la investigación de enfermedades raras para mejorar su conocimiento.

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) cuenta con un presupuesto de 12 millones de euros en 2008, destinados los mejores servicios de investigación para las enfermedades raras, con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre la epidemiología, las causas y los mecanismos que las generan, según informó hoy la entidad en un comunicado.

El Comercio. 08/06/2007

Especialistas en dolencias neuromusculares proponen colaborar con los servicios sociales en el Aula de Cultura de El Comercio. La ley de Dependecia está considerada por los expertos como un instrumento que puede llegar a ser una importante ayuda para todas aquellas personas que sufren de enfermedades neuromusculares. Esa es la opinión  de los Doctores Manuel Díez, neurologo del Hospital de Cabueñes, y Carmen Rodriguez, medica rehabilitadora del mismo centro., sanitario. Ambos intervinieron en la Escuela de Hostelería, en una charla coloquio organizada por la Asociacion de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias en el marco de las actividades promovidas por el Aula de Cultura de El comercio. 

25/05/2007.

La Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares ya puede presumir de convenio con la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Mdrid. Ayer Manuel Lamela sellaba su colaboracióna la hora de llevar a cabo iniciativas y medidas para mejorar las condiciones de vida de estos pacientes. 

La Medical research Council, un organismo británico dedicado a la distribución de fondos a los grupos de investigación, ha dedicado £3,5m para apoyar la colaboración entre las centros de investigación Neuromuscular en Londres y Newcastle durante los próximos cinco anos, para atacar la diferencia entre la ciencia y los beneficios que reciben los pacientes. El proyecto ha sido apoyado por Prof. Michael Hanna. Philip Butcher, el CEO de la Campaña de Distrofia Muscular fue activamente involucrado en el iniciativo. El foco del proyecto es la conversión de los descubrimientos hechos en los laboratorios en ensayos clínicos y nuevos tratamientos en niños y adultos con distrofias musculares.

Van a establecer un nuevo centro de investigación antes del fin de este año. El centro será el primero centro de 'traducción' de investigación en Inglaterra para el estudio de enfermedades neuromusculares y será en el Instituto de Neurología y Salud del Niño en la universidad de Londres.