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Entidades colaboradoras de BENE

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El Uni. de Deusto presenta un programa de atención online a niños y familiares con ENM

La Universidad de Deusto presentó el 4 de diciembre, una novedosa metodología de atención psicosocial on-line a través del diseño de dos páginas web: la primera, dirigida a niños con enfermedades neuromusculares y con problemas de movilidad (como la enfermedad de Duchenne) y, la segunda, a sus familiares.

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Proyecto de I+D sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME)

En Septiembre 2006 ha comenzado, en el Hospital de Basurto, Bilbao, el Proyecto de Investigación sobre el Diagnóstico molecular de Atrofia Muscular Espinal y Detección de portadores y la implicación en el consejo Genético.

Este Proyecto ha sido concedido a la Asociación BENE por la B.B.K y se enmarcará en la Unidad de Genética del Hospital de Basurto y su duración será de dos años.

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Redefinen enfermedades con estudio de genes
Noticias - Noticias sobre investigación
ImageLa investigación está cambiando la nosología, campo dedicado a la clasificación de padecimientos

El Universal - Miércoles 07 de mayo de 2008

La distrofia muscular de Duchenne aparentemente no tendría mucho en común con los ataques al corazón. Una es una extraña enfermedad heredada que afecta principalmente a los chicos. La otra es una causa de muerte común en hombres y mujeres. No obstante, para Atul J. Butte, son sorprendentemente similares. El doctor Butte, profesor de medicina en la Universidad de Stanford, forma parte de un creciente grupo de investigadores que está tratando de redefinir la manera en que se clasifican las enfermedades mediante la observación de los fundamentos genéticos y no de los síntomas o evaluaciones fisiológicas. Y resulta que un juego similar de genes está activo en los chicos con Duchenne y en los adultos que sufren ataques cardiacos.

Última modificación ( 23.05.2008 )
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Donantes para la investigacion
Noticias - Noticias sobre investigación

Los biobancos con muestras de pacientes dinamizan los estudios biomédicos

CARMEN GIRONA - Madrid - 20/05/2008

Las muestras biológicas son imprescindibles para la investigación biomédica, pero algunos estudios precisan miles de ellas y pueden tardarse años en recogerlas. Los ciudadanos pueden agilizar este proceso y ceder su propio material biológico, procedente de biopsias, muestras de sangre y orina, a los biobancos de investigación. Así, la donación a estos centros, que almacenan y gestionan las muestras, convierte al ciudadano en un agente dinamizador y generador de investigación. Los biobancos facilitan el acceso de los científicos al mismo tipo de muestras, promueven el intercambio de información entre investigadores y potencian la investigación. La regulación de estos centros y la protección de los derechos de los pacientes quedan garantizadas por la nueva Ley de Investigación Biomédica.

Última modificación ( 23.05.2008 )
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Inminente entrada en vigor de la convención de la ONU sobre discapacidad
Noticias - Noticias de ayudas y cambios legales

Ayer día 3 de abril se alcanzaron el total de veinte ratificaciones de países necesarias para que entre en vigor la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Según lo dispuesto por el propio texto de la Convención, ésta entrará en vigor a los treinta días de alcanzarse las veinte ratificaciones, lo que ocurrió ayer, o sea, que a todos los efectos la Convención estará vigente, para los países que la han ratificado, el próximo día 3 de mayo.

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Sanidad ponen en marcha una Estrategia de Salud para enfermedades raras con el objetivo del "diagnós
Noticias - Noticias de Prensa

Copia de un articulo originalmente publicado en www.consoft.es

jueves, 24 de enero de 2008

El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, apostó hoy, antes de la primera reunión de trabajo para la elaboración de la Estrategia de Enfermedades Raras, por convertir en una realidad el diagnóstico precoz.

(Fuente: Europa Press)

 

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