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El Uni. de Deusto presenta un programa de atención online a niños y familiares con ENM

La Universidad de Deusto presentó el 4 de diciembre, una novedosa metodología de atención psicosocial on-line a través del diseño de dos páginas web: la primera, dirigida a niños con enfermedades neuromusculares y con problemas de movilidad (como la enfermedad de Duchenne) y, la segunda, a sus familiares.

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Proyecto de I+D sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME)

En Septiembre 2006 ha comenzado, en el Hospital de Basurto, Bilbao, el Proyecto de Investigación sobre el Diagnóstico molecular de Atrofia Muscular Espinal y Detección de portadores y la implicación en el consejo Genético.

Este Proyecto ha sido concedido a la Asociación BENE por la B.B.K y se enmarcará en la Unidad de Genética del Hospital de Basurto y su duración será de dos años.

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La Princesa de Asturias recibió en audiencia a ASEM

Audencia Casa Real

MADRID, 12 (EUROPA PRESS)

La Princesa de Asturias recibió el 12 de Feb. 2007, en audiencia a una representación de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), que le han pedido que acepte la Presidencia de Honor de su asociación, que representa a más de 40.000 afectados en España, según informó la federación en un comunicado.

AsemAudenciaCasaReal2008 

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Inicio
5ª Congreso Internacional de Rehabilitación en Enfermedades Neuromusculares
Noticias de ASEM

Image30 de mayo – 1 de Junio 2008. Marsella. Francia

El Congreso Internacional de Rehabilitación en Enfermedades Neuromusculares ya ha vivido su quinta edición. Tras las pasadas citas celebradas en Portugal, Inglaterra y Dinamarca, esta vez, la AFM, Asociación Francesa contra las Miopatías, ha organizado y llevado a cabo la 5ª que se ha desarrollado en el Palacio de Congresos Parc Chanot de Marsella los días 30 y 31 de mayo y 1 de junio de 2008.

 

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Transporte DFA - EXPO Zaragoza 08
Eventos de interes
Desde COCEMFE ARAGON queremos saludar a todos los compañer@s de los diferentes COCEMFES.

A continuación os enviamos información que puede resultar muy interesante para todas aquellas personas con Movilidad Reducida que vayan a visitar la Expo Zaragoza 2008

 DFA, Fundación Disminuídos Físicos de Aragón, entidad perteneciente a COCEMFE ARAGON y  una de las más representativas de nuestra comunidad autónoma,  pone en marcha durante la EXPO 2008 un servicio de  Transporte Especial para Visitantes con Movilidad Reducida para todos aquellos que vengan a visitar la Expo.

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17 Sep: Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en Internet
Eventos de interes

Por vuestro conocimineto - el anuncio de la creación del Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en Internet. Se han elegido el 17 septiembre porque es el día de nacimiento de Dr. Guillaume Duchenne (1806-1875), uno de los primeros médicos que en el siglo XIX se interesó en describir y catalogar por primera vez la distrofia muscular, crear los primeros exámenes para diagnosticarlas, y cuyo apellido designa el tipo de distrofia y enfermedad neuromuscular más antigua y conocida.

http://distrofia-mexico.org/diadm/espanol.htm

 

 
Forzados a elegir entre discapacidad y dependencia
Noticias de Prensa

Beneficiarios de pensiones de invalidez y asociaciones de discapacitados físicos denuncian que la Ley de Dependencia los ningunea, al establecer incompatibilidades entre las ayudas

La esposa de Luis Bonillo dejó de trabajar hace siete años, cuando éste quedó tetrapléjico tras caer de un andamio: su marido sólo mueve la cabeza. La pareja aplaudió la Ley de Dependencia. Luis, de 44 años, vive en Las Pedroñeras, un pueblo manchego de 7.000 habitantes donde no hay centro de día. Creyó que con la nueva norma su mujer recibiría una prestación económica y cotizaría a la Seguridad Social.

Copia de un articulo originalmente publicado en elpublico.es  

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