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El Uni. de Deusto presenta un programa de atención online a niños y familiares con ENM

La Universidad de Deusto presentó el 4 de diciembre, una novedosa metodología de atención psicosocial on-line a través del diseño de dos páginas web: la primera, dirigida a niños con enfermedades neuromusculares y con problemas de movilidad (como la enfermedad de Duchenne) y, la segunda, a sus familiares.

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Proyecto de I+D sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME)

En Septiembre 2006 ha comenzado, en el Hospital de Basurto, Bilbao, el Proyecto de Investigación sobre el Diagnóstico molecular de Atrofia Muscular Espinal y Detección de portadores y la implicación en el consejo Genético.

Este Proyecto ha sido concedido a la Asociación BENE por la B.B.K y se enmarcará en la Unidad de Genética del Hospital de Basurto y su duración será de dos años.

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La Princesa de Asturias recibió en audiencia a ASEM

Audencia Casa Real

MADRID, 12 (EUROPA PRESS)

La Princesa de Asturias recibió el 12 de Feb. 2007, en audiencia a una representación de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), que le han pedido que acepte la Presidencia de Honor de su asociación, que representa a más de 40.000 afectados en España, según informó la federación en un comunicado.

AsemAudenciaCasaReal2008 

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Los portavoces de la Comisión de la Discapacidad del Congreso marcan sus prioridades en la nueva leg
Noticias de ASEM

ImageRocío Barrie / Madrid- 14/05/2008

El periódico cermi.es, órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), celebró hoy una mesa redonda con los portavoces de los grupos parlamentarios en la Comisión para las Políticas Integrales de discapacidad del Congreso, cuyo contenido recogerá un reportaje en el próximo número de junio en esta publicación.
 

Última modificación ( 23.05.2008 )
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Promoverán un censo de enfermos neuromusculares de Canarias
Noticias de ASEM
ImagePacientes de enfermedades neuromusculares de Canarias promoverán la elaboración de un censo de los afectados en las Islas con intención de reclamar una mejor atención pública mediante una nueva asociación que se presentará oficialmente en julio. Así lo anunció ayer Gloria Marrero, presidenta de la llamada Asociación de Enfermos Neuromusculares de Canarias, tras presentar los proyectos de su organización al presidente del Gobierno Autónomo, Paulino Rivero.
Última modificación ( 23.05.2008 )
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Redefinen enfermedades con estudio de genes
Noticias sobre investigación
ImageLa investigación está cambiando la nosología, campo dedicado a la clasificación de padecimientos

El Universal - Miércoles 07 de mayo de 2008

La distrofia muscular de Duchenne aparentemente no tendría mucho en común con los ataques al corazón. Una es una extraña enfermedad heredada que afecta principalmente a los chicos. La otra es una causa de muerte común en hombres y mujeres. No obstante, para Atul J. Butte, son sorprendentemente similares. El doctor Butte, profesor de medicina en la Universidad de Stanford, forma parte de un creciente grupo de investigadores que está tratando de redefinir la manera en que se clasifican las enfermedades mediante la observación de los fundamentos genéticos y no de los síntomas o evaluaciones fisiológicas. Y resulta que un juego similar de genes está activo en los chicos con Duchenne y en los adultos que sufren ataques cardiacos.

Última modificación ( 23.05.2008 )
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Donantes para la investigacion
Noticias sobre investigación

Los biobancos con muestras de pacientes dinamizan los estudios biomédicos

CARMEN GIRONA - Madrid - 20/05/2008

Las muestras biológicas son imprescindibles para la investigación biomédica, pero algunos estudios precisan miles de ellas y pueden tardarse años en recogerlas. Los ciudadanos pueden agilizar este proceso y ceder su propio material biológico, procedente de biopsias, muestras de sangre y orina, a los biobancos de investigación. Así, la donación a estos centros, que almacenan y gestionan las muestras, convierte al ciudadano en un agente dinamizador y generador de investigación. Los biobancos facilitan el acceso de los científicos al mismo tipo de muestras, promueven el intercambio de información entre investigadores y potencian la investigación. La regulación de estos centros y la protección de los derechos de los pacientes quedan garantizadas por la nueva Ley de Investigación Biomédica.

Última modificación ( 23.05.2008 )
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