La mayoría de estas patologías no tiene cura y el 65% de las que se conocen se consideran graves

Los afectados deberán ir al centro de referencia nacional burgalés, que operará en el 2009

Alrededor de 28.000 leoneses padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras existentes en el mundo. De hecho, siete de cada cien personas sufren alguna de estas «rarezas», por eso se les llama así, si bien atacan a tres millones de españoles y a más de 25 millones de europeos. Poco a poco se van haciendo un hueco, pero todavía estos afectados denuncian sentirse huérfanos del sistema sanitario.

ASEMCV, hace una jornada medica informativa, para informar a sus asociados de las novedades que hay en las investigaciones de estas enfermedades, como todos los años.

Esta vez, como ya todos sabeis, el Dr. Vilvhez, informara del tratamiento, Ensayo Cllinico, que se a poner con el tratamiento del PTC 124, este tratamiento no es para todos los niños con Duchenne, ya que tienen que tener unas caracteristicas especiales, y se va a hacer en Valencia y Barcelonam aqui con el H. la Fe y en Barcelona, el Dr. Colomer en el H. San Juan de Dios, se va a hacer a 10 niños en cada comunidad es decir 20 niños en total, os digo esto porque desde que se mandó la noticia, nos estan llamando de toda España, y alguno completamente equivocado y como siempre decimos no hay que dar falsas esperanzas ya que pore desgracia no olvidemos que es un ensayo clinico. Ojala se consiga tratamientos para todo tipo de afecatdos tanto en Duchenne como otros.

Por otra parte la Dra. Sevilla hablara de su investigacion en Charcot, que esta haciendo aqui junto al Dr. Palau en el Instituto de Biomedicina de Valencia. 

SOUTH PLAINFIELD, Nueva Jersey, May 31 /PRNewswire/ --      
PTC anuncia el comienzo del estudio clínico de Fase 2b en centros médicos adicionales de Europa  

PTC Therapeutics, Inc. (PTC) anunció hoy que PTC124, el nuevo fármaco oral en investigación de la compañía para el tratamiento de trastornos genéticos debidos a mutaciones sin sentido, ha sido presentado en un simposio dentro de Miología 2008, el Tercer Congreso Anual de Miología, el viernes 30 de mayo en Marseilles. El congreso representa la reunión anual de la Asociación Francesa de Contra las Miopatías (Association Francaise contre les Myopathies) y se centra en investigación, terapias, y ensayos clínicos para diversos tipos de distrofia muscular. 

Copia de un articulo originalmente publicado en europapress.es

Por su parte, el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid se ha mostrado "impaciente" por conocer los términos concretos del Pacto para la Sanidad propuesto por el ministro en su comparecencia en el Congreso de los Diputados

Madrid (04-06-08).- Con motivo de la comparecencia del ministro de Sanidad y Consumo en el Congreso de los Diputados para presentar los ejes principales de su programa de Gobierno al frente del Departamento, el diputado del Grupo Popular, Mario Mingo, ha acusado al ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, de guardar un "clamoroso silencio" sobre las competencias en investigación, ahora en manos del nuevo Ministerio de Ciencia e Innovación, “a pesar de haber sido tema estrella de las políticas del ministro-investigador”. 

Copia de un articulo originalmente publicado en azprensa.com