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Entidades colaboradoras de BENE

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El Uni. de Deusto presenta un programa de atención online a niños y familiares con ENM

La Universidad de Deusto presentó el 4 de diciembre, una novedosa metodología de atención psicosocial on-line a través del diseño de dos páginas web: la primera, dirigida a niños con enfermedades neuromusculares y con problemas de movilidad (como la enfermedad de Duchenne) y, la segunda, a sus familiares.

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Proyecto de I+D sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME)

En Septiembre 2006 ha comenzado, en el Hospital de Basurto, Bilbao, el Proyecto de Investigación sobre el Diagnóstico molecular de Atrofia Muscular Espinal y Detección de portadores y la implicación en el consejo Genético.

Este Proyecto ha sido concedido a la Asociación BENE por la B.B.K y se enmarcará en la Unidad de Genética del Hospital de Basurto y su duración será de dos años.

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El PNV y FEKOOR regulan la instalacion de ascensores en Barakaldo
Noticias - Noticias de Prensa

DEIA. Idoia Alonso

BARKALDO. El PNV presentó ayer el borrador de una ordenanza para regular la instalacion de ascensores en Barakaldo. Lo hace en nombre de la Federacion de Coordinadora de Personas con Discapacidad Fisica de Bizkaia( FEKOOR) y su contenido es identico a las normativas vigentes en municpios como Irun, Errenteria y Donositia, todos ellos gobernados por el Partido Socialista. Con esta iniciativa el PNV persigue poner fin " a los obstaculos que muchos baracaldeses deben afrontar cuando ser acercan al Ayuntamiento solicitando permiso para instalar un ascensor en su comunidad"

Sea esta u otra, el caso es que la interpretacion " restrictiva" que los servicios municipales hacen de la mnormativa actual, esta provocando que personas discapacitadas no puedan salir de sus casas y sus casos acaben en el juzgado. Segun recordo la portavoz nacionalista, Amaia del Campo, los tribunales han rechazado la mayoria de esos argumentos esgrimidos por el Ayuntamiento. " Son muchos los barcaldeses que durante el tiempo que ha tardado en llegar la resolucion judicial se han visto encerrados en sus viviendas, porque unas escaleras les impedian salir de sus hogares", afirmó. La edil jeltzale subrayo que la aprobacion de la ordenanza propuesta es esencial para garantizar el derecho de accesibilidad. En este sentido manifestó que " se pondria fin a esa situacion, evitando que ningun vecino se vea en el futuro obligado a acudir a los Tribunales para reclamar su derecho a la instalacion de un ascensor en su comunidad"

 

 

Última modificación ( 02.07.2008 )
 
5ª Congreso Internacional de Rehabilitación en Enfermedades Neuromusculares
Noticias - Noticias de ASEM

Image30 de mayo – 1 de Junio 2008. Marsella. Francia

El Congreso Internacional de Rehabilitación en Enfermedades Neuromusculares ya ha vivido su quinta edición. Tras las pasadas citas celebradas en Portugal, Inglaterra y Dinamarca, esta vez, la AFM, Asociación Francesa contra las Miopatías, ha organizado y llevado a cabo la 5ª que se ha desarrollado en el Palacio de Congresos Parc Chanot de Marsella los días 30 y 31 de mayo y 1 de junio de 2008.

 

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17 Sep: Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en Internet
Noticias - Eventos de interes

Por vuestro conocimineto - el anuncio de la creación del Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en Internet. Se han elegido el 17 septiembre porque es el día de nacimiento de Dr. Guillaume Duchenne (1806-1875), uno de los primeros médicos que en el siglo XIX se interesó en describir y catalogar por primera vez la distrofia muscular, crear los primeros exámenes para diagnosticarlas, y cuyo apellido designa el tipo de distrofia y enfermedad neuromuscular más antigua y conocida.

http://distrofia-mexico.org/diadm/espanol.htm

 

 
Forzados a elegir entre discapacidad y dependencia
Noticias - Noticias de Prensa

Beneficiarios de pensiones de invalidez y asociaciones de discapacitados físicos denuncian que la Ley de Dependencia los ningunea, al establecer incompatibilidades entre las ayudas

La esposa de Luis Bonillo dejó de trabajar hace siete años, cuando éste quedó tetrapléjico tras caer de un andamio: su marido sólo mueve la cabeza. La pareja aplaudió la Ley de Dependencia. Luis, de 44 años, vive en Las Pedroñeras, un pueblo manchego de 7.000 habitantes donde no hay centro de día. Creyó que con la nueva norma su mujer recibiría una prestación económica y cotizaría a la Seguridad Social.

Copia de un articulo originalmente publicado en elpublico.es  

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