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La Fedración ASEM nos invita a participar en una jornada de Actualización de las ENM en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos el 27 de Marzo, dedicada a personas afectadas por una ENM y sus familiares, fisioterapeutas, profesionales de la medicina e investigadores. Divulgar y fomentar la investigación sobre ENM es uno de los principales cometidos de F.ASEM, con el fin de compartir experiencias, mantener una información actualizada y lograr un mayor conocimiento de la realidad de las ENM en el seno de la población afectada, en el sistema socio-sanitario y en la sociedad.
El próximo 10 de Abril, Sábado se celebra en el CEADAC de Madrid, la próxima Asamblea General de la Federación ASEM(Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), a la que la Asociación BENE pertenecemos desde el 2005. Dentro del orden del día de dicha Asamblea, se incluye el punto de renovación de la Junta Directiva, ya que han transcurrido los 4 años de mandato de la junta actual.