Todos sabemos que ‘ofrecer información’ es uno de los principalesobjetivos de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (FEDERACIÓN ASEM).

Conscientes de ello, hemos elaborado este proyecto para editaruna Guía de Información y Apoyo dirigida a los afectados y susfamilias. Asimismo, ésta también podrá ser de gran utilidad paralos Médicos de Atención Primaria. Los contenidos de esta Guíade Información y Apoyo estarán reunidos en tres apartados:

• Área sanitaria
• Área psicológica, y
• Área social

Esta guía que tenéis ahora en vuestras manos nace con el propósitode ser un referente para los afectados y sus familias. Ha sidoelaborada y contrastada por miembros del Comité de Expertos dela Federación; colaboradores y profesionales de las entidades queforman parte de la Federación, y mediante ella queremos hacerosllegar una información adecuada e interesante que nos orientetras el diagnóstico de estas patologías.

Copia de un articulo publicado en www.feder.org.es

FEDER valora muy positivamente la decisión de Soria de seguir los pasos de la UE e insta a que estas actuaciones estén dotadas de un presupuesto viable

El pasado 16 de diciembre, el Ministro de Sanidad, Bernat Soria dió su apoyo a la aprobación de las Recomendaciones de la Comisión Europea para actuar a nivel comunitario en materia de Enfermedades Raras (EERR). De esta forma, y según se anunció desde el ministerio, su objetivo es que “España se adelante a los plazos establecidos por la UE, pues desde inicios de este año 2008 desde Sanidad se trabaja activamente en la elaboración de una Estrategia de Enfermedades Raras para el Sistema Nacional de Salud”.

Copia de un articulo publicadoen www.feder.org.es

El Ministerio de Sanidad apoya el 'Primer Censo de EERR' y concede una subvención para sufragar parte del proyecto impulsado por la Fundación FEDER

El Ministerio de Sanidad, ha notificado la resolución de la concesión de subvención para “MAPA DE ATENCIÓN SANITARIA E INVESTIGACIÓN Y REGISTRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS”  en el que se viene trabajando durante este año. Las EERR son patologías poco frecuentes (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes)  y se calcula que en España afectan a tres millones de ciudadanos.

Copia de un articulo publicado en www.feder.org.es

S.A.R. La Princesa de Asturias se ha interesado por la falta de investigación, la escasez de información y los pocos recursos asistenciales que obstaculizan la calidad de vida de los pacientes

Su Alteza Real la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, recibió el pasado 4 de diciembre a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de conocer de cerca la realidad de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente.

Copia de un articulo publicado en www.diariodesevilla.es

El IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se clausuró ayer en el Meliá Lebreros, tras tres jornadas que han reunido a más de 300 asistentes y a 45 ponentes, nacionales e internacionales.

Fuente: Eleconomista.es

18:50 - 16/12/2008 - Según anunció Soria en Bruselas MADRID, 16 (SERVIMEDIA)

Los profesionales sanitarios del Sistema Nacional de Salud (SNS) dispondrán en el primer semestre de 2009 de una estrategia común para abordar mejor las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

Fuente: Europaexpress.es

En concreto, los contratos a investigadores en enfermedades raras aumentaron un 34% y un 30% las becas del área

MADRID, 18 Dic. (EUROPA PRESS) - Unos 700 científicos investigan ya en España en el campo de las enfermedades raras (ER) gracias al impulso recibido por este campo en 2008, en el que han aumentado un 34% los contratos a investigadores y un 30% las becas para recién licenciados, según informó hoy el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Copia de un articulo publicado en diarioinformacion.com

El Hospital General de Alicante ha creado la primera Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia, un recurso muy demandado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).