La Universidad de Deusto presentó el 4 de diciembre, una novedosa metodología de atención psicosocial on-line a través del diseño de dos páginas web: la primera, dirigida a niños con enfermedades neuromusculares y con problemas de movilidad (como la enfermedad de Duchenne) y, la segunda, a sus familiares.
En Septiembre 2006 ha comenzado, en el Hospital de Basurto, Bilbao, el Proyecto de Investigación sobre el Diagnóstico molecular de Atrofia Muscular Espinal y Detección de portadores y la implicación en el consejo Genético.
Este Proyecto ha sido concedido a la Asociación BENE por la B.B.K y se enmarcará en la Unidad de Genética del Hospital de Basurto y su duración será de dos años.
La Princesa de Asturias recibió el 12 de Feb. 2007, en audiencia a una representación de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), que le han pedido que acepte la Presidencia de Honor de su asociación, que representa a más de 40.000 afectados en España, según informó la federación en un comunicado.
BARKALDO. El PNV presentó ayer el borrador de una ordenanza para regular la instalacion de ascensores en Barakaldo. Lo hace en nombre de la Federacion de Coordinadora de Personas con Discapacidad Fisica de Bizkaia( FEKOOR) y su contenido es identico a las normativas vigentes en municpios como Irun, Errenteria y Donositia, todos ellos gobernados por el Partido Socialista. Con esta iniciativa el PNV persigue poner fin " a los obstaculos que muchos baracaldeses deben afrontar cuando ser acercan al Ayuntamiento solicitando permiso para instalar un ascensor en su comunidad"
Sea esta u otra, el caso es que la interpretacion " restrictiva" que los servicios municipales hacen de la mnormativa actual, esta provocando que personas discapacitadas no puedan salir de sus casas y sus casos acaben en el juzgado. Segun recordo la portavoz nacionalista, Amaia del Campo, los tribunales han rechazado la mayoria de esos argumentos esgrimidos por el Ayuntamiento. " Son muchos los barcaldeses que durante el tiempo que ha tardado en llegar la resolucion judicial se han visto encerrados en sus viviendas, porque unas escaleras les impedian salir de sus hogares", afirmó. La edil jeltzale subrayo que la aprobacion de la ordenanza propuesta es esencial para garantizar el derecho de accesibilidad. En este sentido manifestó que " se pondria fin a esa situacion, evitando que ningun vecino se vea en el futuro obligado a acudir a los Tribunales para reclamar su derecho a la instalacion de un ascensor en su comunidad"
Coincidiendo con la apertura de playas en nuestro litoral , el proximo dia 26 de Junio y hasta el 19 de Octubre, el Ayuntamiento de Zierbena pone nuevamente en funcionamiento el servicio de accesibilidad sin barreras en la playa de la Arena.
El servicio HONDARTZA BIZI cuya andadura coemnzó hace cinco años, esta organizado y financiado por el Ayunatmiento de Zierbena, con la colaboracion de BIDAIDEAK. HELDU( Federacion), BBK e INEM.
Todas las personas con discapacidad fisica podran acceder al uso y disfrute de este espacio de ocio con rampas de acceso, aparcamientos, aseos, duchas, vestuarios, plataforma de estancia en la Arena, sillas adaptadas para el baño, sombrillas y ducha de playa adaptada, ademas de personal cualificado y de apoyo para facilitar el acceso hasta la orilla y baño.
Te invitamps a disfrutar de nuestra Playa de la Arena en las condiciones mas accesibles.
Si deseas mas informacion sobre nuestro proyecto HONDARTZA BIZI puedes ponerte en contacto con nosotros en el telefono: 94.636.60.07
El Congreso Internacional de Rehabilitación en Enfermedades Neuromusculares ya ha vivido su quinta edición. Tras las pasadas citas celebradas en Portugal, Inglaterra y Dinamarca, esta vez, la AFM, Asociación Francesa contra las Miopatías, ha organizado y llevado a cabo la 5ª que se ha desarrollado en el Palacio de Congresos Parc Chanot de Marsella los días 30 y 31 de mayo y 1 de junio de 2008.
30 de mayo – 1 de Junio 2008. Marsella. Francia
